3月25日，深圳市福田区卫生健康局（以下简称“福田卫健局”）与香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）就深圳市罕见病临床医学研究中心项目正式签约区域合作，启动建设全市首个“市级中心—区级枢纽—社康网点”三级联动的罕见病区域防治网络，标志着深圳罕见病分级诊疗与基层管理迈出关键一步。

福田卫健局与港大深圳医院签署合作协议。

签约暨授牌仪式在香港大学深圳医院举行，中山大学附属第八医院（深圳福田）、广州中医药大学深圳医院（福田）、深圳市福田区第二人民医院三家医疗健康集团辖属10家社康机构以及福田区妇幼保健院、福田区风湿病专科医院两家区属医院作为首批合作单位获得授牌，将共同承接罕见病患者随访、康复指导、用药管理、科普宣教等社区服务职能。

罕见病防治，需构筑更完善的体系

罕见病是一类发病率低、大多数具有遗传性的疾病。据统计，国际确认的罕见病有7000多种，目前全球有三亿罕见病病人，我国罕见病患者的数量已经超过2000万人，每年新增患者超过20万人。

罕见病患者确诊后，长期随访、康复管理、用药监测等需求突出，以往多需反复往返大医院。港大深圳医院作为深圳市罕见病临床医学研究中心依托单位、国家罕见病诊疗协作网成员单位，长期致力于推动优质资源下沉基层。

港大深圳医院院长张文智表示，罕见病防治的关键在于把服务延伸到社区、延伸到居民身边。本次合作不是简单的技术帮扶，而是体系化、全流程、可复制的防治网络建设，让社康真正成为罕见病健康管理的“第一道关口”。

“授人以渔”，让基层医生成为罕见病“守门人”

根据合作协议，港大深圳医院将向福田区基层医疗体系开放专家资源、培训平台与科研平台，通过联合人才培养、双向转诊绿色通道、协同科研攻关等机制，提升区属医院和社康中心对罕见病的识别与管理能力，形成早发现、快转诊、精治疗、稳管理的全周期服务闭环。

港大深圳医院罕见病医学中心（筹）副主任杜启峻教授长期关注以成骨不全症（俗称“玻璃骨”）为代表的罕见骨病群体。

港大深圳医院罕见病医学中心（筹）副主任杜启峻教授介绍：“我们正在把过去只在医生办公室、学术会议上传递的知识，变成可下沉、可复制、可评估的社区实践。让社康医生认得出身材矮小背后的罕见骨病，让基层护士懂得为罕见病患者进行安全的护理指导。”

打造全市可复制的罕见病社区管理“福田模式”

福田卫健局副局长尹志文表示，此次合作是福田区落实卫生健康事业高质量发展、推动“健康中国典范城区”建设的重要举措。“我们希望借助港大深圳医院的平台优势，让区属医院和社康中心真正成为居民健康的守门人，也让罕见病患者在家门口就能获得有温度、有品质的健康服务。”

深圳市罕见病临床医学研究中心项目区域合作签约暨授牌仪式合影。

深圳市卫健委科教处处长尹丽荣表示，罕见病防治事关群众健康福祉，体现社会城市文明温度，希望双方持续完善机制，打造大湾区罕见病分级诊疗与社区管理的示范样板，为全市乃至全国提供可复制、可推广的“福田模式”。

据悉，港大深圳医院自建院以来，始终将罕见病防治作为学科建设与公立医院担当的重要发展方向。作为中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队依托单位、深圳市罕见病临床医学研究中心牵头单位，医院已构建了覆盖全生命周期的罕见病“防、诊、治、研、康”一体化服务体系。

未来，港大深圳医院将持续扩大罕见病防治服务覆盖网络，完善转诊与管理流程，让罕见病服务更可及、更公平、更有温度，让每一个罕见病家庭都能在家附近找到依靠、获得安心。

采写：南都N视频记者谢萌通讯员港深医信