“悲剧还是发生了!”5月12日报道,天津,一对90后夫妻婚后没多久,丈夫就得了病,被医院误诊成脑梗,后来全身瘫痪。两个月后,妻子也同样发病,最后被确诊为同一种罕见病,连孩子也没能保住,夫妻同患病例全球仅个位数!网友:半点不由人!
生活最残忍的地方,往往不在于突如其来的灾祸,而在于幸福明明触手可及,却在短时间内被一点点撕碎。
极低的发病概率,沉重的病情打击,压垮了这个刚刚组建不久的年轻家庭。
他们精打细算规划开支,添置婴儿用品,改造居住的小屋,满心期待孩子降生。
没人会预料到,一场致命的罕见病正在悄悄侵蚀他们的身体。
最开始,男子持续性低烧,身体乏力。
他只是简单吃药调理,依旧坚持上班,没有放在心上。
几天之后,身体不适感持续加重,视觉出现模糊重影,手脚频繁发麻,肢体发力变得困难。
经过一系列诊断,医生给出脑梗的诊断结果。
这份诊断让家属放下戒备,在大众固有认知中,脑梗只要及时溶栓、对症治疗,大概率可以控制病情,后期配合休养能够逐步康复。
但治疗一段时间后,反常的情况开始出现,男子的身体不仅没有好转,还在快速恶化。
病痛不断消耗他的身体,原本体格健壮、体重一百八十斤的年轻人,在一个月内急剧消瘦,体重暴跌,整个人面色蜡黄、骨瘦如柴。
家属多次复查,依旧没能查出根本性病因,只能看着他躺在病床上,意识清醒却无法动弹,承受着生理上的极致痛苦。
更让人没想到的是,妻子竟然也出现了一模一样的症状。
双方父母奔波于医院和住处之间,一边照顾两名病患,一边四处打听就医渠道,普通工薪家庭的积蓄,在短短数月内消耗殆尽。
为了打破误诊僵局,家属决定放弃本地基础医院的治疗,带着夫妻二人辗转天津多家三甲医院。
经过专项脑脊液检测、神经影像筛查、免疫指标化验等一系列高精度检查,天津医科大学总医院最终给出明确诊断,夫妻二人确诊患上Bickerstaff脑干脑炎。
这是一种极其冷门的自身免疫性神经系统罕见病,多数临床医生接触案例极少,辨别难度极高。
脑梗侧重疏通血管、改善血液循环,而该罕见病需要进行免疫抑制、抗炎治疗,两种病症治疗逻辑完全相反。
错误的诊疗方式,直接加重了夫妻二人的神经损伤,造成不可逆的身体创伤。
医学资料显示,该疾病本身发病概率极低,没有成熟的共性治疗参考方案。
按照医疗评估,夫妻二人需要持续五到七年的专业康复理疗,后续还要长期服用药物控制病情,定期复查监测神经状态。
曾经爱说笑、爱热闹的两个年轻人,如今变得沉默寡言,眼神里多了几分历经磨难的沉静。
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信息来源:
成都日报锦观新闻 《“90后”夫妻同时患上罕见病,双双瘫痪在床。专家分析:首先考虑与环境或饮食有关,可能是两人接触了同一个感染源。》


