泪目了！5月12日报道，天津一对90后夫妻遭二十亿分之一厄运，同患全球仅个位数的罕见病，丈夫被误诊瘫痪、瘦成皮包骨，两个月后，怀孕六月的妻子也重蹈覆辙，未出世的孩子不幸夭折，一场突如其来的灾难，彻底击碎这个刚组建的小家庭。更绝望的是，治病花光所有积蓄还欠20万，未来康复费用至少90万，两人都丢了工作，只能靠双方父母撑着，这种二十亿分之一概率的脑干脑炎，为何偏偏同时找上他们？医生道破真相。

这对90后夫妻，李先生32岁，曾是一名销售，与妻子因唱歌爱好结缘，2024年登记结婚，婚后不久妻子怀孕，小家庭的幸福刚起步，就被罕见病彻底击碎。

如今，两人在天津北大医疗海洋石油医院接受康复治疗，每天的康复训练，都是一场与病魔的较量，没有退缩，只有咬牙坚持。

李先生每天清晨六点就会醒来，不等护工和父母帮忙，就试着自己活动右侧肢体。

他会用能活动的左手，缓慢拉动右侧手臂，每拉动一寸，都要承受钻心的疼痛，手臂酸痛到发抖也不停止，每天坚持练习30分钟，只为能多恢复一点知觉。

针灸治疗时，密密麻麻的银针扎在身上，他全程保持不动，即便浑身酸胀难忍。

也从未喊过一声苦，治疗结束后，还会主动配合医生做肢体拉伸，哪怕汗水浸湿衣衫，也坚持完成当天的训练量。

为了恢复语言功能，他每天对着镜子练习发音，从最简单的单字、词语开始，一遍又一遍重复。

哪怕发音模糊、口齿不清，也从未放弃，慢慢从无法说话，到能简单说两句话，每一点进步，都藏着不为人知的努力。

妻子的病情比李先生严重，无法说话、生活不能自理，但她同样在默默努力对抗病魔。

每天在父母的帮助下，她会试着坐起来，依靠外力支撑，慢慢活动四肢，哪怕只有轻微的动作，也会坚持练习，避免肌肉萎缩。

进食时，她不再依赖家人喂食，试着用自己的手拿起勺子，一点点往嘴里送。

哪怕食物经常掉落，弄脏衣物，也会反复尝试，从一开始的艰难吞咽，到能慢慢进食少量食物，每一步都充满了坚持。

两人的康复之路，离不开彼此的陪伴与支撑。

李先生能用手机后，每天都会用单手划拉屏幕，翻看妻子的康复视频，在她练习动作时，用眼神给予鼓励；

妻子虽然无法说话，却会在李先生练习发音时，轻轻点头，用细微的动作回应他的坚持。

这场厄运的源头，是2025年3月李先生的一场异常发烧。

起初只是发烧、浑身无力，随后出现手脚发麻，当地医院误诊为脑梗。

按脑梗治疗后，病情持续恶化，短短一个月，180斤的他瘦至不足100斤，彻底瘫痪在床，无法说话、无法吞咽。

转至大医院后，确诊为Bickerstaff脑干脑炎，一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，因误诊错过最佳治疗时机，身体损伤难以逆转。

两个月后，怀孕六个多月的妻子，出现了同样的症状，确诊为同一种病。

病毒和治疗药物的影响，让腹中胎儿未能保住，丧子之痛与重病折磨，没有压垮这对年轻夫妻。

医生介绍，这种病夫妻同患的案例全球仅个位数，不遗传，大概率是两人共同接触了感染源。

夫妻俩曾共同饲养仓鼠、经常食用海鲜，专家推测，可能是接触仓鼠排泄物未及时清洁，或食用未煮熟的海鲜，引发前驱感染，诱发疾病。

为了治病，家里积蓄耗尽，不知不觉欠下20多万债务，经济压力压得这个家庭喘不过气。

双方父母包揽了照料事宜，每天陪同康复、筹措医药费，长期劳累让两位老人身体日渐虚弱，却从未有过怨言。

该病早期症状类似感冒、脑梗，极易误诊，这也给所有人敲响警钟，出现异常症状需及时前往大医院排查，避免延误治疗。

目前，李先生的妻子依旧无法说话，生活不能自理，需专人照料。

每天坚持练习肢体活动和进食，康复进度缓慢，但始终在努力，暂无明显好转迹象，仍需长期接受康复治疗。

家里20多万债务尚未偿还，每月高额的康复和用药费用仍是主要负担，暂无其他社会救助消息，夫妻俩依旧靠着自身坚持和网友支持，一步步对抗病魔，康复之路依旧漫长却充满希望。


信源：观威海