天津一对90后新婚夫妻双双瘫痪！丈夫突然发病被误诊脑梗，一个月暴瘦80斤，话说不清饭咽不下，后确诊为死亡率高达10%的罕见病，谁知妻子怀孕六个多月时也同样发病，孩子没能保住！夫妻同患病例全球仅个位数！医生分析可能是2024年养的仓鼠或没煮熟的禽肉惹的祸，如今康复需要5到7年，每月1.5万费用让全家陷入绝境！网友：一个细节毁了两条命！

这两天网络热搜榜上再次出现相关话题，主角是来自天津的一对 90 后夫妻，他们的相关事件再度受到大众关注。

不是因为病情好转，而是因为太罕见——全球仅个位数的夫妻同患病例，偏偏砸中了他们。

这对夫妻 2024 年领取结婚证，妻子在婚后很快怀上宝宝，原本平静的生活开始有了美好奔头。谁也没有预料到，2025 年 3 月的时候，丈夫的身体突然出现意外，整个人一下子垮倒了。

起初只是发烧伴随头晕，随后视线开始模糊重影，手脚也渐渐发麻，身体状况逐步变差。去医院，医生说是脑梗，开了天麻素输液。药物用上之后没有起到效果，他的身体状况反而持续下滑，整个人变得越来越虚弱。

仅仅一个月的时间，那个原本体重 180 斤、身材壮实的小伙子，就瘦得脱了形，体重直接降到了 100 斤以下。

不仅说不出连贯的话语，无法正常吞咽进食，还彻底失去了活动能力，只能靠喝牛奶勉强维持身体所需。家人见此情景彻底慌了手脚，意识到情况危急，连忙将他转往天津医科大学总医院接受进一步诊治。重新检查后才确诊：Bickerstaff脑干脑炎。

这是种什么病？简单说，就是免疫系统犯了糊涂，把自己的神经当敌人攻击。这种病在全国范围内每年新增病例都不足百例，属于罕见病症，病死率更是达到了百分之五至十。更为凶险的是，若无法在一周内开展规范治疗，患者大概率会陷入昏迷，最终出现瘫痪的情况。

而丈夫在被误诊的那一个月里，免疫风暴正在一刀一刀切断他的神经传导通路。

然而，命运的残酷还远不止于此。

腹中宝宝六个多月时，怀孕的妻子也接连发烧头晕、视物重影，症状和丈夫发病时一模一样。同样是发烧乏力，看东西出现重影，四肢也一阵阵发麻，症状和丈夫之前毫无差别。

为了保住肚子里的孩子，夫妻俩苦苦坚持全力争取，可孩子出生没多久，还是不幸离开了人世。

结合两人的病症与发病时间，医护人员推测他们或许接触了同一处引发感染的源头。也许是2024年一起养的那只仓鼠，也许是某次没煮熟的禽肉，也许是过量食用的海鲜。无论最后锁定哪类致病源头，悲剧已然发生，所有的结果都无法再更改。

现在是2026年5月，距离发病已经一年多。

丈夫能正常说话了，单手可以操作手机。妻子还是不能开口，但吞咽和进食功能恢复了。如今的每一点好转，都是依靠长期坚持针灸、电刺激、按摩以及下肢反馈训练，一点点艰难换来的。

据医生介绍，想要达到完全康复的状态，至少需要五至七年的持续治疗与康复，单是每个月的康复开销就有 1.5 万元。

为了全力救治、争取康复的可能，家里不仅花光了所有积蓄，还向亲友四处借贷，累计欠下了 20 万元的外债，生活陷入困境。两个人都失去了工作能力，顿顿馒头配咸菜。双方年迈的父母推着轮椅往返医院，那个背影比任何话都沉重。

丈夫注册了社交账号，用视频记录自己的康复过程，还在商品橱窗上架日用品，靠微薄佣金补贴家里的开支。

有人质疑视频里有AI合成标注，怀疑他们博眼球骗同情。丈夫解释得很直白：手还没完全恢复灵活，用AI拼接图片和剪辑视频是唯一办法。

虽然妻子没办法开口说话，但丈夫笃定地表示，他能读懂妻子的所有心思。只需一个眼神、一个细微的表情，他就清楚妻子心里想吃什么东西。每次他说完话，妻子脸上都会露出浅浅的笑容。

那不是礼貌性的微笑，而是被理解、被看见的踏实感。

两个人并肩坐在轮椅上，对婚姻的理解已经远超那些四肢健全却同床异梦的伴侣。

这个故事让人想起另一个孩子。去年，一个脊髓性肌萎缩症患儿，一针药要70万。后来国家医保谈判，药价降到3万多，孩子才有了活下去的希望。

但Bickerstaff脑干脑炎没有这样的医保政策。从康复费用到生活开支，每一笔钱都得他自己想办法支撑。

处理宠物粪便要戴手套，生熟食要分开，饭前便后要洗手——这些听起来像小学生卫生课的建议，在这个家庭面前显得格外无力。

因为真正的问题是：当罕见病找上门时，基层医院能否在一周的黄金期内识别出来？面对已经确诊的结果，多数病人和家属很难有勇气质疑，更难支撑再转院的时间与金钱成本。

这不是个人选择的失败，而是整个系统在罕见病防治上存在明显缺口。

信息来源：光明网 2026-05-1216：43 全球仅有个位数！90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪，医学专家发声