“统一俄罗斯”党高层西佳金5月18日向政府喊话：赶紧想办法，解决罕见病药物注册后反而断供的“致命漏洞”！

西佳金指出一个奇葩现状：药物注册前，患者靠医生委员会还能进口救命；一旦药品正式在俄注册，原装进口渠道反而关闭，而俄罗斯包装的药还没影子——患者在这节骨眼上被迫停药，病情恶化、治疗窗口白白流失。

他主张：已注册药物在换装俄罗斯包装之前，应该允许继续原装进口（贴俄文标签即可）。相关法律2024年1月就通过了，配套细则却拖到现在还没出台！全俄患者联盟也发声催促卫生部尽快落地执行。

西佳金强调，孤儿病药昂贵又稀少，必须从普通大众药的监管中独立出来。稀有病的药，用普通药的规矩管，这不是保护，这是耽误。