心痛!天津 90 后小夫妻,2024 年刚领证,婚后双双患上全球仅有个位数的罕见脑病。妻子腹中 6 个多月胎儿也没能保住。
谁能想到,新婚的甜蜜还没捂热,一场突如其来的罕见怪病,就能把一个原本充满希望的小家庭狠狠击碎。老话常说,明天和意外永远不知道哪个先来,天津这对 90 后小夫妻的遭遇,真的让无数网友揪心不已。
故事的主人公是 32 岁的李先生和他的妻子,两人因共同的唱歌爱好结缘,丈夫从事销售工作,妻子是一名客服人员。2024 年春天,他们正式登记结婚,结束了两年的恋爱长跑。
婚后的日子平淡却温馨,他们在出租屋里过着简单的小日子。为了给生活添点乐趣,夫妻俩还养了一只可爱的白色小仓鼠,妻子总喜欢拍下小家伙的日常分享到社交平台,李先生下班回家,也会逗弄这个小生命。
那时的他们,满心都是对未来的美好规划:努力攒钱换一套属于自己的房子,迎接即将到来的宝宝,闲暇时一起自驾去海边散心。谁都以为,往后尽是安稳幸福。
可命运的捉弄来得猝不及防,短短不到一年,所有美好憧憬全部化为泡影。
2025 年 3 月,李先生毫无征兆地发起高烧,起初只当成普通感冒,没放在心上。可很快,身体发出了危险信号:浑身刺痛难忍,看东西出现重影,手脚发麻无力。
他赶紧去医院检查,却被误诊为脑梗,接受了相关治疗。然而病情不但没有好转,反而急剧恶化,短短一个月时间,原本身高一米八多、体重 180 斤的壮汉,暴瘦到不足 100 斤,整个人瘦得皮包骨头,最终全身瘫痪,无法说话,也无法正常吞咽,只能依靠流质食物维持生命。
辗转多家医院后,李先生最终在天津医科大学总医院被确诊为 Bickerstaff 脑干脑炎,也就是比克斯塔夫脑干脑炎,一种极为罕见的自身免疫性神经系统疾病。
更让人绝望的是,就在李先生确诊仅仅两个月后,已经怀孕六个多月的妻子,也出现了和他完全相同的症状。
尽管夫妻二人拼尽全力想要保住腹中的孩子,医生也尽了最大努力救治,但最终,这个还没来得及看看世界的小生命,还是不幸夭折了。这对本就遭遇重创的夫妻来说,无疑是雪上加霜。
医学专家表示,Bickerstaff 脑干脑炎本身就非常罕见,我国每年新发病例不超过 100 例,而夫妻二人同时患上这种病的情况,全球仅有个位数记载,概率堪称二十亿分之一。
至于夫妻俩为何会同时患病,目前还没有明确的定论。多位三甲医院的神经内科专家在分析后指出,夫妻同时发病,首先考虑与环境或饮食有关,极有可能是接触了同一个感染源。其中最常见的诱因就是空肠弯曲菌感染。
这种细菌广泛存在于未彻底煮熟的禽肉、海鲜,以及仓鼠等小型宠物的分泌物和粪便中。如果食用了未煮熟的食物,或者接触宠物粪便后没有及时洗手就进食,就可能引发急性胃肠炎。
而在肠炎好转约两周后,由于人体脑干部位的神经细胞与病菌抗原具有相似性,免疫系统可能会 "敌我不分",错误地攻击自身的神经细胞,从而诱发这种罕见的脑干脑炎。
专家还提醒,这种病起病非常快,如果一周以上得不到有效治疗,可能会出现昏迷、四肢瘫痪等情况,严重时甚至会损伤呼吸中枢,导致呼吸衰竭死亡,死亡率在 5% 到 10% 之间。
如今,距离夫妻俩发病已经过去一年多时间。在经历了漫长的治疗后,李先生的身体已经出现了一些恢复迹象,部分身体部位可以活动,也能开口说话了。他的妻子也在逐步恢复进食,但仍然无法正常说话和行动。
医生表示,他们还需要面临长达 5 到 7 年的康复期,后续的治疗和康复费用也是一笔巨大的开支。但李先生始终保持着乐观的心态,他和妻子相互支撑,在困境中体会着婚姻的真谛。
他还选择通过视频记录自己和妻子的康复生活,希望用自己的经历提醒更多人,一定要注意日常饮食卫生和宠物接触卫生,千万不要忽视那些看似不起眼的生活细节。
这场突如其来的灾难,让这个年轻的家庭承受了难以想象的痛苦。但他们在绝境中相互扶持、永不放弃的精神,也感动了无数网友。希望他们能够早日康复,重新过上正常的生活。
