贺永辉一家的遭遇太让人揪心了。

母子俩同患罕见遗传性神经疾病，跑了6家医院诊断结果都对不上，治疗方案迟迟定不下来，眼看着孩子运动能力一天天倒退，换哪个当家长的不得急得整宿整宿睡不着啊。罕见病本来就小众，很多医生接触的病例少，诊断不准太常见，可对家庭来说耽误的就是孩子的一辈子啊。

这次湘雅二医院真的做得太暖心了，平时挂个主任专家号都难抢，这次直接凑了近10位顶级专家集体会诊，对着3年的检查报告一点点核对，不光出了定制的详细治疗方案，还对接公益减免了十几万开支，现在孩子症状总算初步控制住了，真的是救了这一家子。

现在虽说还没完全明确病因要先回家观察，也盼着后续能有好进展，更希望罕见病的诊疗、救助体系能越来越完善，让这类家庭少遭点罪。