第五期:如何减轻病人家属的悔意?
这一期回答的是问题征集帖子中很常见的问题,病人家属常常内疚后悔于自己没有为病人做最优选、后悔没有告知病情或者早点终止治疗、后悔做了某个选择或者没做某个选择,尤其在病人过世后陷入长期的内疚、反复增强的自责。
我非常理解这种心情,我本人也是如此,甚至会在自身经历消化道肿瘤晚期的各类症状时全部想到我爸爸从未抱怨过的面目,也会在用同类的化疗药的时候重新加强反刍他经历的痛苦,始终无法原谅自己没有更早发现和干预他的免疫反应,哪怕所有人都安慰我说我已经尽力了做的很好了。
现在放下情感因素,我们来理性和科学地看待「后悔」这件事:晚期癌症患者治疗的决策往往由家人做出,家人的选择代价由病人来承受,所以选择中断和停止治疗,会给病人家属带来被抛弃、孤立无援、无助、没人拿主意、自己承担所有压力的情绪。病人家属会希望自己做出的是「不许失败的选择」、「对病人最好的选择」、「不能“结果不好”的选择」,结果好就算了,皆大欢喜,一旦病人恶化或者死亡,家属通常抱有“无法重来、没有后悔药”的情绪。
但我们回到问题的原点:我们究竟在后悔什么?
1-对放弃治疗感到后悔-对「选择结果」感到后悔,eg经济原因、现实因素、患者主观放弃、暂时没有更好治疗方案、药物可及性等要素;
2-对未曾选择某种治疗感到后悔-对「选项」后悔,eg那时没有选择的也许有效的路、假设的幻想、同期活下来的病人、幸存者偏差的扩大化;
3-对没有更早做出决策感到后悔-对「选择过程」后悔,eg为什么没有早换药、没有早点停止治疗进安宁病房,为什么没有早点沟通而错失沟通机会,为什么没有更早争取手术等;
4-对自己的决策质量、决策状态、认知水平感到后悔-对「选择主体」后悔,eg为什么没有让医生做选择,为什么自己当时没主动了解更多,为什么自己之前听信了别人的意见,为什么当时太急躁没有冷静下来好好想想。
随着医学进步,对疾病的认识加深和药物可及性实现,后悔的要素会更多元,而且做的越多、越是尽责费心大包大揽的家属越容易后悔。“做多错多”也是这个意思。
行为经济学对后悔这件事用理查德赛勒提出的「心理账户」的概念来解释:人即使面对同样数额的金钱,有时也会根据获得的方法和用途不同,无意识地对这些金钱的重要程度进行分类,并且改变相应的对待方式。
大白话:辛辛苦苦挣来的工资会一分钱掰成八瓣花,意外之财会大手大脚挥霍下。
心里上的“情感得失”会影响选择。
那病人家属后悔时为什么会怪自己呢?他是做了什么比较、参照认为自己「本该做得更好」呢?
因为病人家属有一个「参照点」,代入了全能、上帝、后视镜、基于现在和未来出发去回看过去视角,在「作为」和「不作为」中都没有设身处地地看待当时的决策,用“现在”的视角去评价“过去”的局限,造成“后视偏差”。
而晚期癌症病人家属代为选择尤其特殊:
1-为家人做治疗选择是生平第一次:没有预习、演练、培训,自己也不是病人,光是理解现状跟上变化就已经占用了全部的认知和承压带宽,无法更全知全能且前瞻地、全面地把控当下、主导未来;
2-晚期癌症患者本身的病情复杂、情况多变、突发状况难以预测,人在越紧迫越局限的处境下越倾向于相信奇迹、参照个例,家属做选择的时候就会决策质量降低,在压力下选择眼前的更容易释放压力、有短期缓解效益的选择,来不及体验、验证、对比、纠错,结果就已经发生了,做了选择就没有回头路了,时间紧迫没有容错率,或者还没来得及做决策,拖延着人就没了;
3-病人家属为病人决策时承受超耐受的压力,且变得更不敢冒险,目标参考点就会不理性地设定为「能够康复」「一下子治愈」「还可以继续活下去」,预期设置地过高,为了达成目标就要逼迫自己做点什么、做对什么去达成,没有及时地调整参考点和目标,一旦病人恶化就会落差很大,全都怪罪在自己身上。哪怕医生都无法全局预测的走向,病人家属的责任心却把风险和代价都包揽在自己身上。
现在我们理解病人家属后悔的原因、后悔的内容以及选择的特殊性之后,我们再针对性地想办法减轻这种后悔:
1-根据实际情况,改变参考点:设身处地地原谅当时的自己,理解自己的痛苦是因为无法面对无法挽回的病人离去的结果,而不是自己做错了什么导致了这个结果。自定义参考点,对病人和家属都有意义,随着病情发展要重新用发展的眼光去调整预期,接受结果。
2-理解和接受自己会有「现时偏见」:人或多或少都会由于眼前的压力重视当下的效益、重视眼前的满足度,无法预判和足够高瞻远瞩地为未来做最优选。多数晚期癌症治疗到后面都是头疼医头脚疼医脚,没有全局把控和综合统筹,都只解决眼下症状,医生做不到的事情,“项目经理”可以原谅自己。
3-不要害怕后悔而不敢做出选择:做了总比没做好,做了就算努力过了,不作为被动等待算什么呢。人会后悔是因为你还在为此思考,还关注变化和发展,还希望自己做更多做更好,你的能力范畴内已经算尽力了。
以上,希望可以从行为经济学和心理学的概念里宽慰到各位负重前行的家属。
你现在会后悔会内疚,是因为,你当时尽力了,而现在的你,认为尽力是在他离开之后也要发展和进步的,这就不公平了,对你自己不公平。
参考书目《决策困境:医疗现场的行为经济学》