每年6月21日是世界渐冻人日。今年这天，蔡磊的一段演讲视频在B站上线，名字叫《倒计时》。他用自己特有的方式，跟渐冻症死磕到底，也呼吁大家多关注罕见病群体，为医学研究出一份力。视频一出，无数网友被打动。
大家都知道，蔡磊跟渐冻症搏斗了六年多，现在病情已经到了最严重的阶段。他全身肌肉一点点萎缩，手脚动不了，话也说不出，只剩眼球还能转。可这次录演讲视频，他坚持要亲自出镜。没法说话，就用AI技术还原他以前的声音，一句一句把心里话讲出来。
演讲里有个细节特别戳人——他房间里摆了四座时钟，不管他转向哪边，耳边都是清晰的滴答声。别人听到的是时间在走，但他觉得，那不是生命倒计时，而是人类攻克渐冻症的冲锋号，是他跟病魔较量的专属节拍。整篇稿子没人代笔，全靠他一点点用眼控仪，转动眼球一个字一个字敲出来的，每一句都藏着他六年多来的煎熬和硬撑。
渐冻症太残酷了，全球有五十多万个家庭在承受这种折磨。病人意识从头到尾都是清醒的，但身体会一点一点失去行动、说话、吞咽的能力，就像被慢慢冻住一样。可蔡磊从来没有认命。哪怕常年困在轮椅上，只能靠眼控仪跟外界交流，他还是把大部分精力都扑在渐冻症科研上。
这些年，他牵头建成了国内第一个渐冻症病理样本库，填补了空白；还主动找华大集团、中科院超算中心这些顶尖机构合作，从基因层面找病根，拿下了不少关键突破。在他的推动下，好几条靶向药管线进了临床试验，不少病友靠着新药稳住了病情。哪怕这些药暂时救不了自己，蔡磊也打心眼里高兴。
在《倒计时》演讲里，蔡磊没有卖惨，反而满满都是不服输的劲儿。他说自己身体虽然不行了，但骨气从来没丢。就算以后视力越来越差，他还要靠脑机接口、智能设备接着搞科研。他也说得很直白——渐冻症从来不是一个人能扛下来的，光靠患者自己远远不够，需要全社会看见这个群体的难处，给科研和病友更多支持。
视频上线后，无数网友泪目。大家都说，蔡磊的身体被病痛锁住了，可他心里的热血和信念，反而越长越旺。这场特殊的《倒计时》演讲，不只是他个人向渐冻症发出的硬核战书，更让更多人看懂了罕见病患者的挣扎和盼望，推动大家把目光投向一直被冷落的渐冻症研究，为早日攻克这种绝症聚起更多力量。
来源:中国新闻周刊