一针狂降 140 万！曾卖到 279 万、创下国内最贵药纪录的血友病基因神药，直接腰斩降价后居然还是没人买单？

据媒体6月20日报道：今年6月初，价格降到139万元，叠加惠民保后患者自付约100万。降价后咨询的人多了，但截至6月中旬，首张自费处方还没开出来。便宜了140万，差不多是“腰斩”的力度，为什么患者还是不掏钱？

先说说这药治的是什么病。血友病患者体内缺凝血因子，关节肌肉动不动就出血，严重时疼得比生孩子还厉害。

传统疗法是反复注射凝血因子，一年几十针甚至上百针，很多老病号手背上全是针眼。

波哌达可基跟传统疗法不同，它把能生产凝血因子的基因送进人体，让肝脏自己长期生产，打一针管好多年。技术确实先进，但问题出在价格上。

山东血友病患者组织负责人孙鲁庆算了笔账：他去年打凝血因子的总费用约37万，医保报销加慈善援助后自己掏6万多。

一边是每年自付6万多、逐年支付的传统疗法，一边是得一次性掏100万的基因疗法，大多数家庭的选择不难做。

调研显示，八成血友病家庭年收入不到8万元，近一半家庭治病支出占收入四成以上。139万和5万，差了将近20倍——不是不想治，是治不起。

就算有人掏得起，也不一定敢打。这药获批才一年多，临床试验最早那批患者用药4到5年，数据显示9个人没有再出血，但很多人觉得“管用好多年”的承诺需要10年以上数据才放心。

加上这药只治血友病B型，国内已注册登记的只有3782人，符合治疗标准的约600人，市场盘子本身就小。

药企也不容易。信念医药商务副总裁谢祖全说，今年一季度就有人想用，他们让人家等一等——“不能让患者用药几个月后就降价”。

如今主动降了140万，美国同类药定价350万美元，折合人民币2500万左右，国内价格只有人家零头，但对多数中国家庭仍是天文数字。

出路在哪？有专家建议纳入医保，算长期账更省钱——现在医保为血友病患者年均花30到50万，10年下来三到五百万，基因治疗100万管多年，其实划算。

也有人提议分期付款、按疗效付费。目前这药已被重庆“渝快保”等地方商保覆盖，但进国家医保还需时日。

好药、贵药、卖不动，说白了就是患者负担不起、心里没底。139万和279万，对月薪几千块的家庭来说没有本质区别。

不是没人需要，是买得起的人太少。希望未来支付方式更多元，让这类好药真正用得到患者身上。