每个医学生都听过爱德华·詹纳的故事。
1796年5月14日，这位英国乡村医生从挤奶女工萨拉·内尔姆斯手上的牛痘脓疱中取出材料，划开八岁男孩詹姆斯·菲普斯的手臂，将牛痘病毒接种进去。男孩感染了温和的牛痘，很快康复。同年七月，詹纳用取自新鲜天花脓疱的物质再次接种菲普斯。这一次，男孩没有发病。牛痘能预防天花，人类历史上第一种疫苗诞生了。
这个故事被写在教科书里，被刻在雕像基座上，被一代代医者传颂。它是医学史上最光辉的篇章之一。
但教科书很少追问细节。
首先，菲普斯不是“志愿者”。他是詹纳家男仆的孩子——在18世纪末的英国，仆人的身体天然地被认为是可以被支配的。其次，詹纳并非只做了一次“攻毒”。为了证明免疫力，他用活天花病毒反复“挑战”（challenge）菲普斯，他在笔记中写道：“超过二十次”。
那孩子接受的每一次攻毒实验，都是一场生死赌局——天花在当时致死率极高。
然而，当詹纳在1798年发表的《牛痘的成因与效应探究》中报告的23例接种案例中，也包括他11个月大的儿子罗伯特·F·詹纳——但请注意，詹纳对儿子做的仅是接种牛痘观察反应，并未用活病毒攻毒。对自己的亲生骨肉，他止步于相对安全的牛痘接种；对仆人的儿子，他反复注射致命的天花病毒。
爱德华·詹纳《牛痘的成因与效应探究》
当时没有知情同意，没有伦理审查。詹纳的做法在他所处的时代被视为合理——因为他“拯救了无数生命”。但这种“合理”，建立在谁的痛苦之上？
孤儿、贫民与“材料”詹纳并非孤例。在整个19世纪和20世纪上半叶，用儿童做疫苗实验是一种普遍现象。
詹纳之后，牛痘疫苗的推广依赖“臂对臂”传播——从一个接种者身上取脓，接种到下一个人身上，以此维持疫苗供应链。孤儿院的儿童因为“易获得、无父母反对”，成了最理想的节点。1803年，西班牙皇家慈善远征队将牛痘疫苗运往美洲和亚洲，途中疫苗的活性正是靠“在孤儿儿童身上臂对臂传代”来维持的——这些孩子被专门带上船，“就是为了这个目的”。
同年，澳大利亚新南威尔士殖民地助理外科医生约翰·萨维奇在孤儿院儿童身上“尝试”牛痘疫苗的效果。这是澳大利亚有记录以来最早的机构化儿童医学实验。此后近两个世纪，澳大利亚孤儿院的婴儿与儿童被反复用作实验对象。两百多年后，直到2009年，墨尔本大学才正式就二战后的类似行为公开道歉。
图：1803年5月29日，《悉尼公报和新南威尔士广告报》报道萨维奇在孤儿身上进行的天花疫苗实验
1902年，美国国会通过《生物制品控制法》——人类历史上第一部疫苗监管法律。但法律管住了疫苗生产，管不住研究者的手。
1908年，费城三位研究者在圣文森特孤儿院对数十名儿童（包括婴儿）注射实验性结核菌素。结果部分儿童永久失明。研究者在论文中将儿童称为“所使用的材料”——这个措辞本身已经说明了一切。
而疫苗史上最臭名昭著的案例，要等到1956年才登场。
纽约斯坦顿岛的威洛布鲁克州立学校，一所收容智力残疾儿童的机构。从1956年到1971年，纽约大学索尔·克鲁格曼教授在这里进行肝炎研究。他发现学校里的孩子大多会感染肝炎——于是他决定“加速”这个过程：给孩子们喂食混有感染者粪便提取物的食物，或直接注射含活病毒的血清。
图：1976年，克鲁格曼当选美国国家科学院院士（图源：纽约大学图书馆）
克鲁格曼的理由是：反正这些孩子迟早会感染，不如用来开发疫苗。但家长们签署的同意书上写的是“疫苗接种”，而非“故意感染”。更令人不安的是：有报道称，家长被告知孩子进入威洛布鲁克的唯一途径就是通过肝炎病房。参与实验成了入学的入场券。1972年，克鲁格曼当选美国儿科学会主席——一个故意让残疾儿童吞食粪便提取物的人，成了美国儿科学会的最高领导人。
手术台、诊室与实验室如果说疫苗领域的儿童实验还有一个“保护更多人”的正当性外衣，那么在外科、神经和心理等领域，有些实验甚至连这层外衣都穿不上。
1840年代的美国阿拉巴马州，一个名叫詹姆斯·马里恩·西姆斯的医生正在蒙哥马利的后院医院里反复切开被奴役的黑人女性的身体。他后来被称为“妇科之父”，发明了阴道窥镜，创立了第一家女子医院，最终成为美国医学会主席。但这些成就的基石，是12名被奴役的黑人女性——其中，17岁的安娜卡一人就被做了30次无麻醉手术。
比成年女性更不为人知的，是西姆斯对婴儿做的事情。当时新生儿破伤风在黑人奴隶婴儿中极为常见，西姆斯认为病因是分娩时颅骨移位压迫了脑干。他的“治疗”方法是用鞋匠的锥子刺穿婴儿头皮，撬动颅骨试图“复位”，多次重复操作后进行尸检。绝大多数婴儿死亡。
图：西姆斯画像（左）和雕像（右）（图源：维基百科、history.com(英国)）
西姆斯后来这样解释他的失败：归咎于“母亲和黑人接生婆的懒惰与无知”。他成了医学权威，各地为他立了六七座雕像。直到2018年，纽约中央公园的那座才被移除。
1896年，波士顿儿童医院的儿科医生阿瑟·温特沃斯做了一个决定：对29名婴儿和幼童进行腰椎穿刺。他做这件事不是为了治疗这些孩子，而是为了验证一个简单的问题——这个操作本身“是否有害”。
他没有告诉孩子们的父母。其中一名2岁儿童反应剧烈，在床上翻滚、抓头发、哭喊。同行费城医生约翰·罗伯茨将温特沃斯的操作称为“人体活体解剖”。腰椎穿刺后来成了标准诊断工具——但代价是这些孩子承受了不必要的痛苦。
时间跳转到1955年，加州索诺玛州立医院。这里收容了3500名脑瘫等发育残疾儿童。从1955年到1960年，1100名脑瘫儿童被用于医学实验。他们被反复进行脊髓穿刺——没有治疗目的，只是为了收集数据。部分儿童接受了气脑造影：向脑室注入空气后X射线成像，造成剧烈头痛数天。
当这些孩子死亡后，研究者取下他们的大脑用于研究，未经父母同意。耶鲁大学医学史教授苏珊·莱德勒在CBS《60分钟》节目中说，研究人员将这些孩子视为“医学研究的原材料”。莱德勒并不震惊——因为“研究者利用残疾儿童做实验已经超过一个世纪了”。
心理学的“贡献”同样触目惊心。1920年，约翰·霍普金斯大学的行为主义创始人约翰·B·华生对一名9个月大的婴儿进行了著名的“小阿尔伯特”实验。他让婴儿接触一只白鼠，同时在他耳边猛击钢条，制造出巨大的噪音。几次之后，孩子对白鼠以及所有毛茸茸的物体产生了恐惧，兔子、狗、毛皮大衣，甚至圣诞老人面具上的白胡子。华生从未对孩子进行脱敏处理，而这个婴儿的母亲因为让孩子参与实验获得了一美元报酬。
图：小阿尔伯特实验（图源：维基百科）
无独有偶，1939年，爱荷华大学的研究生玛丽·都铎在温德尔·约翰逊教授的指导下，在爱荷华士兵孤儿院对22名正常说话的儿童进行了另一项实验。她的假设是：如果告诉一个正常说话的孩子“你有口吃”，这个孩子真的会开始口吃。于是，孤儿院的工作人员按照指示反复对这些孩子说：“你有很多口吃的前兆”，“你必须用意志力阻止自己”，“不要说话，除非你能说得正确”。实验造成了永久性伤害——有些孩子终身口吃。
几十年后，这起被称为“怪物实验”的案件引发了针对州政府和大学数百万美元的诉讼。
从西姆斯锥子下的婴儿颅骨，到温特沃斯的脊髓穿刺，到索诺玛的气脑造影，再到“怪物实验”中被摧毁的语言——这个序列揭示了一个令人不安的规律：儿童实验不仅存在于疫苗领域，而是渗透了医学的每一个分支。而所有这些实验的对象，都有一个共同点：他们没有能力说“不”。
从废墟上建立规则，但废墟仍在这些历史读来令人窒息。但正是这些悲剧，倒逼出了我们今天赖以保护自己的制度。
二战后，纳粹医生在集中营中对囚犯进行的人体实验被公之于众。国际社会震惊之余，于1947年制定了《纽伦堡准则》。这是人类历史上第一个国际性的人体实验伦理框架。准则第一条就明确规定：“人类受试者的自愿同意是绝对必要的”。这意味着，受试者必须具有法律上的同意能力——儿童和智力残疾者被明确排除在外。
图：纽伦堡审判中的被告群体，从中确立了纽伦堡原则（图源：维基百科）
1979年，美国发布的《贝尔蒙报告》提出了三大原则：尊重人、行善、公正。尊重人意味着受试者应被视为自主个体；行善意味着研究不应造成伤害；公正意味着不能只选择弱势群体作为实验对象。这三条原则直接影响了美国联邦法规（45 CFR 46）的制定，其中D子部分专门针对儿童研究，要求必须满足“最小风险”标准、获得父母同意以及儿童本人的同意。
制度的建立是一个漫长而艰难的过程。但制度的建立并不意味着历史的终结。
1996年，尼日利亚暴发脑膜炎疫情。辉瑞公司在卡诺州对约200名儿童进行了实验性抗生素Trovan的临床试验。许多父母以为孩子接受的是常规治疗，并不知道自己在参与一项实验。11名儿童死亡，数十名出现残疾。2009年，辉瑞庭外和解。
图：辉瑞虚假声称无国界医生组织参与其1996年在尼日利亚进行的不道德药物试验（图源：无国界医生网站）
1980年代到2000年代，纽约市有数百名HIV阳性的寄养儿童参与了88项临床试验。这些孩子大多来自非裔和拉丁裔贫困家庭。部分案例中知情同意不充分，有些孩子甚至被置于试验中以换取入住福利机构的资格。约80名参与儿童在寄养期间死亡。虽然独立审查未确认死亡直接由试验药物导致，但伦理漏洞清晰可见。
图：2025年，NBC News报道儿童HIV实验事件
1998年，英国医生安德鲁·韦克菲尔德在《柳叶刀》上发表论文，声称麻疹-腮腺炎-风疹（MMR）疫苗与自闭症有关。这个研究后来被证实是欺诈性的。但更少人知道的是，韦克菲尔德被指控让参与研究的儿童接受不必要的腰椎穿刺、结肠镜等侵入性操作。2010年，英国医学总会认定韦克菲尔德“不诚实且不负责任”。
好消息是，这些丑闻发生后，制度在加速完善。如今，伦理审查委员会（IRB）已成为所有研究机构的标配。国际临床试验注册平台（如ClinicalTrials.gov）强制要求公开研究方案。世界卫生组织持续发布伦理指南并监督执行。《赫尔辛基宣言》2024年修订版专门强化了对儿童等脆弱群体的保护，明确规定：涉及弱势群体的研究，只有在回应这群体的健康需求且无法在非弱势群体中实施时，才被允许。
制度从不完美，但它是一个方向。从1947年到现在，我们用七十多年的时间，为那些曾经没有声音的人建立了一套保护体系。这条路远未结束，但我们已经走在了对的路上。
结语：回归人性故事讲到这里，我们得回到爱德华·詹纳。
詹纳身上同时住着两个形象。一个是疫苗之父，一个是对仆人儿子反复注射致命病毒的实验者。他用自己的儿子做牛痘接种，却没有用天花病毒挑战他——这道微妙的界限，恰是人性复杂性的注脚。他可以往前一步，却选择了在某个节点停下。今天我们回望这段历史，不是为了全盘否定他——毕竟天花已被消灭，无数生命因此得救。我们只是为了承认：科学家也是人，他的伟大和瑕疵来自同一个时代。
医学的发展从来不是一条直线。它充满了试错、弯路，甚至悲剧。那些被遗忘的儿童——菲普斯、威洛布鲁克的残疾儿童、索诺玛的脑瘫患儿、“怪物实验”中的孤儿——他们的痛苦不应被美化为“必要的牺牲”。这个词太轻了，轻到抹去了他们作为人的存在。但我们今天享有的每一层伦理保护，确实都建立在他们的身体之上。
从1947年的《纽伦堡准则》到2024年最新的《赫尔辛基宣言》，从“受试者”到“参与者”，从“只要有效就能做”到“必须先问能不能做”——这一路走了七十多年。制度的完善是缓慢的，但方向是清晰的：医学的终极目的是服务人，而不是以人为代价服务医学。
每一次伦理制度的修订，每一次对历史的反思，都是对这个原则的重新确认。这条路还在继续，而在这场漫长的纠偏中，我们每一个人——医生、研究者、患者、读者——都是守护者。
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来源：医学论坛网
编辑：梨九
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