蔡磊被渐冻症折磨到晚期，舌头嘴唇萎缩，洗澡靠绳子悬吊稳住身体！

北京，蔡磊跟渐冻症对抗走到第7个年头，身体被疾病一点点毁掉，很多日常普通人随手就能做完的小事，放到他身上都要靠别人搭把手才能完成。

2019年，蔡磊查出来患上渐冻症，这种病会慢慢把全身肌肉毁掉，脑子一直保持清醒，身体却一点点不听使唤。

刚确诊那会，他还能正常走路办公，随着时间往后推移，身上肌肉一块块萎缩。

2024年4月央视采访镜头里面，蔡磊亲口讲，自己的脊椎已经歪掉，舌头还有下嘴唇出现萎缩，夜里睡觉必须整夜戴着呼吸机。洗澡的时候身体撑不住，就拿绳子把自己捆住吊在墙面上，防止滑倒摔伤。

从卧室走到卫生间短短5米距离，蔡磊已经没有办法独立走完，需要护工在两边搀扶着移动。说话越来越含糊，嘴巴里面吐字很难分清，吞咽吃东西变得危险，稍微不留神就会呛到，大概率会引发窒息。

往后的日子，他四肢力量继续往下掉，到2025年，嘴巴已经几乎说不出完整话语，沟通只能依靠眼控仪器，靠转动眼球，在屏幕上面一个字一个字选出来，再由设备转换成声音往外播放。

妻子段睿一边打理直播间挣钱，用来支撑渐冻症的科研开销，一边还要参与照顾蔡磊的吃喝起居。帮着翻身、擦身、喂流食，这些活每天都要重复很多遍。

家里请了护工搭把手，但大部分紧要时刻，段睿都要守在旁边。蔡磊看着妻子日复一日耗在自己身上，曾经多次主动提出来离婚，想让段睿可以去过属于自己的日子，段睿没有答应。

段睿在采访里面讲过，心可以碎，手不能停，就算心里承受很重的压力，手上该做的事依旧不能停下来。网传段睿陷入绝望的相关表述无法核实。

就算身体垮成这个样子，蔡磊没有停下手上的工作。每天靠着眼控设备，跟团队对接渐冻症药物的研发，整理病友的相关资料，推进公益项目。

他房间摆放好几座时钟，时时刻刻感受时间在一点点流逝。有时候工作1到2个小时，身上就会传来酸痛麻木，护工就要把他整个人搬回到床上躺下休养。

只要发生一次普通感冒或者呛咳，就有可能带来生命危险，家里时时刻刻都备齐急救的设备。

不少看过采访的普通人，看见蔡磊当下的处境，心里都会有很重的感触。

曾经在职场雷厉风行，拼劲十足的人，现在连转动脖子都做不到，大脑清清楚楚感受身体一点点失去机能，这种煎熬，大概率外人很难真正体会。

国内还有大量跟蔡磊一样的渐冻症病人，他们同样要面对肌肉萎缩，行动能力慢慢丧失的困境，不少普通家庭扛不住高额的护理还有治疗开销。

大家看见蔡磊跟病痛硬扛的样子，不单单只是看见苦难，更该看见罕见病群体真实的生存处境。很多罕见病缺少有效的治疗手段，药物研发进度慢，普通老百姓对这类病症了解不多。

家庭里面摊上这种重病，不光病人受苦，照顾病人的家属，也要长年承受精神跟体力双重消耗。普通人多去了解罕见病，多给科研一些关注，也许就能给无数身处绝境的病人多带来一点希望。

生病这件事不会挑人，谁都不知道意外什么时候落到自己头上，好好爱惜自己身体，同时多给身处苦难的人多一点体谅，不要随意拿别人的病痛拿来当成闲谈的谈资。