渐冻症是一种特异性累及运动神经系统的致命性罕见病，高发于中年人群，男性发病率略高于女性，我国患病率约为十万分之三。该病的核心病理变化是上下运动神经元同步退化坏死，导致人体随意运动功能进行性丧失，如同身体被逐渐“冰封”，因此被大众称为渐冻症。与多数神经系统疾病不同，渐冻症仅损伤运动神经，不会影响患者的意识、记忆力、触觉及痛觉，患者始终清醒地感知身体机能的衰退，身心承受双重煎熬。病情发展具有持续性、不可逆性，从肢体无力、肌肉震颤起步，逐步蔓延至躯干、咽喉、呼吸肌群，最终导致患者无法自主活动、进食和呼吸。目前临床暂无根治手段，早期筛查、规范干预和科学护理是延长患者生存期、提升生活质量的关键。同时，该病的诊疗与康复体系仍在完善中，需要社会各界给予患者更多包容与帮扶。