渐冻症是危害极大的神经系统罕见病，被列为世界五大绝症之一，我国每年新增患者约2.3万人，未经规范干预的患者平均生存期仅3至5年。该病专门侵袭人体运动神经系统，精准损伤负责肢体运动、吞咽、呼吸的运动神经元，不影响大脑认知功能，是极具特殊性的神经疾病。疾病进展呈持续性、不可逆性，从单侧肢体轻微乏力、肌肉萎缩起步，逐步蔓延至躯干、四肢及头面部肌肉。患者会依次出现行动迟缓、肢体僵硬、无法自主活动，后期丧失说话、进食、自主呼吸能力，最终多因呼吸衰竭离世。由于早期症状易与颈椎病、肌无力等疾病混淆，多数患者确诊时病情已进入中晚期。现阶段临床暂无根治手段，主要依靠针对性药物、营养支持、呼吸护理和康复训练延缓病情，同时通过心理疏导缓解患者心理压力，是需要长期全程管理的疑难重症。