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家人患癌症,这样做是在帮倒忙,生存期减半!

如果家人患上癌症,你会选择告诉TA?还是隐瞒?《中国医师报》也曾发起过“是否应该对癌症患者隐瞒病情?”的问卷调查,70%

如果家人患上癌症,你会选择告诉TA?还是隐瞒?

《中国医师报》也曾发起过“是否应该对癌症患者隐瞒病情?”的问卷调查,70%的癌症患者家属会要求医生配合隐瞒病情。在生活中有很多癌症患者家属因为“怕病人承受不了”、“打击太大”等理由选择隐瞒病情,认为这是对患者最大的保护。

但现实却是,你的好心可能是在“帮倒忙”,对患者不利。

2020年《Phycho-Oncology》上,中国学者发表的一项研究调查了近3万名肺癌患者,其中37.41%的患者知道自己得了癌症,57.2%的患者被家人完全隐瞒,还有5.5%的患者情况不明。经过长期随访追溯,研究结果令人意外:知道自己得了癌症的患者反而活得更久。即使按照年龄、癌症类型、分期、手术情况、就诊医院等级等条件重新统计分析,结果依然一样,知道真相的患者活得更久![1]

隐瞒病情如何帮倒忙?

1、治疗依从性差[2]

治疗依从性是影响癌症结果的重要因素,不知道自己真实病情的患者可能会因为治疗的繁琐复杂或痛苦而抗拒必要的治疗和检查,自行停药或中断治疗的发生率显著高于了解自己病的癌症患者。

这种因隐瞒病情导致的患者对治疗方案的认知不足,大大削弱了对治疗方案的理解和执行力。

2、心理代价更大

对癌症患者隐瞒病情,会让患者产生对症状和检查的困惑、对未来的失控感,反而会加剧焦虑抑郁情绪。研究显示,高度怀疑但未确诊的患者,焦虑水平比已知诊断者高出40%[3]。

一项覆盖12家三甲医院,对5985名癌症患者的调查结果也证实,58%的患者对隐瞒病情十分不满[4]。

这种全家都知道真相,只对自己闭口不谈,还突然被要求住院、做检查、吃着一些自己看不懂名字的药,身边人说话也小心翼翼,很难让患者不胡思乱想。

3、错失关键决策机会

面对癌症这种大病,患者也是参与治疗方案选择的重要一环。张明徽教授表示:大病治疗本就不该是患者被动接受“标准化方案”的“流水线作业”,最优的治疗方案应该出自医、研、患共同决策。

医生——提供临床经验和最新指南,做好战术支撑;

研究者——提供全局战略统筹,打破信息不对称的局限,做好策略支撑;

患者——明确自己的生存预期和生活质量需求,做好健康第一责任人。

隐瞒病情无形中剥夺了患者对自己生命的掌控权,中国多中心调查研究显示,95.8%的癌症患者希望参与治疗方案讨论,94.3%的患者希望了解自己的病情状况[5]。

如何告知?让患者「接得住」

前面我们已经明确了隐瞒病情的弊端,接下来就要面对如何告知的问题。

1、先试探性询问

先了解患者对自己病情的认知程度,询问患者希望了解多少信息。例如最近检查结果出来了,您想了解具体情况吗?

2、温和坦诚告知

分步告知,避免一次性信息过载,给患者消化信息的时间。使用通俗语言,避免"晚期""恶性"等刺激性词汇,强调"可治疗""有方案""我们一起面对"。

3、共同制定后续决策

患者可能会有情绪的波动,家属要予以理解和接纳,共同做好下一步决策,从心理和行动上做积极引导。

4、特殊情况要灵活处理

如果患者明确表达“不想知道”,也要尊重TA的意愿,可以暂缓告知,但也不是永远隐瞒。

过去,保护性医疗思维让患者的生存权和知情权好像一直处于对立的位置。可是从长远来看,当我们放下“为你好”的保护性思维,将选择权重新交还给患者时,才能帮助TA们放下猜疑、积极配合、调整心态,加上家人并肩而立的勇气,将成为对抗疾病最坚韧的铠甲和延长生命的底气。

当您试着松开捂紧真相的颤抖双手,会发现千万双温暖的手正在下方等待托举。

参考文献:

[1]Su, T., He, C., Li, X., Xiao, L., He, J., Bai, Y., & Tang, Y. (2020). Association between early informed diagnosis and survival time in patients with lung cancer. Psycho-oncology, 29(5), 878-885

[2]马忠金. 如实告知癌症患者病情对治疗依从性及心理状态的影响 [J] . 国际护理学杂志,2014,33( 12 ): 3542-3545. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1673-4351.2014.12.121

[3]Anderson, R. J., Stone, P. C., Low, J. T., & Bloch, S. (2020). Managing uncertainty and references to time in prognostic conversations with family members at the end of life: A conversation analytic study. Palliative Medicine, 34(7), 896–905. https://doi.org/10.1177/0269216320910934

[4]黄伯彦等. 《基于多中心的癌症患者知情偏好及满意度调查》. 中华医学杂志, 2021, 101(40): 3321-3325.

[5]Yan, S., Wang, D., Huang, Q. et al. Examining cancer patient preferences during three stages of decision making and family involvement: a multicenter survey study in China. BMC Med Inform Decis Mak25, 9 (2025).https://doi.org/10.1186/s12911-024-02846-z