如果用一种花来形容Amanda的话,会是什么呢?
我最先想到的就是玫瑰,盛开在旷野上的铿锵玫瑰。想到玫瑰,许是因为最近刘亦菲的热播剧,Amanda也像剧中玫瑰那般明媚动人。但更深一层的想法是,Amanda让我想起了自己曾经听过的一首老歌,林忆莲的《铿锵玫瑰》——
那女孩早熟像一朵玫瑰,她从不依赖谁
像旷野的玫瑰,用脆弱的花蕊,想迎接那旱季的雨水
像旷野的玫瑰,用骄傲的花蕊,想摆脱那四季的支配
……
在写这篇故事时,我耳机里循环播放着这首歌,李宗盛耐人寻味的歌词,搭配着林忆莲细腻柔和的嗓音,我的心里好像也盛开了一朵玫瑰,倔强而美丽。
线上见Amanda的那天,我和妙莲都很期待,共同好友说她的形象气质特别好,见到她本人之后,才知道朋友所言不假。Amanda绝对称得上气质超群,她五官精致漂亮,当天即便只穿了一件素色的吊带,也难挡清丽的气质。
Amanda很瘦,手臂纤细,却有明显的肌肉线条,我和妙莲都忍不住问她是不是有健身的习惯,她笑着说这应该是她日常划轮椅划出来的。
图丨Amanda的轮椅艺术照
01
小学三年级的第一天
Amanda是上小学三年级的第一天受伤的,因为是开学第一天,所以她印象很深刻。
9月份开学的第一天,一群小学生们被安排在操场上军训,Amanda的后背突然袭来一阵一阵的疼痛,当时她并不知道怎么回事,还以为是军训太热的原因。
断断续续疼了一天一夜后,半夜被疼醒的Amanda来到父母房间,父母刚开始也以为女儿是因为军训太劳累了,试图通过捶打后背给女儿按摩,未曾想Amanda一下子瘫坐在了地上了。
后来,经过医生诊断得知脊柱附近长了一个血管瘤,血管瘤把血管撑破,造成了脊髓损伤。从那之后,Amanda坐上了轮椅,至今已经23年。
我问Amanda当时受伤后,她和家人用了多久时间接受了这件事情?她回答说自己在还不太懂事的时候受了伤,所以慢慢地也就习惯了,她个人并没有感觉到有多么大的打击,甚至刚开始还觉得很庆幸,因为第二天不用去上学,不用交作业了。
图丨小学三年级的Amanda和父母在一起
Amanda父亲是一个豁达乐观的人,父母是从小就把她当作男孩子培养,要求很严格,即便后来受伤,父母也没有对她另眼相待,依然把她当作一个普通孩子看待。
父母的观念和教育方法塑造了Amanda坚强独立的性格,也没有让她觉得坐轮椅是一件多么不光彩的事情。
Amanda记得自己只在很小的时候,有一次上街遇到小学同学,产生了一点点自卑的心理,当时不想让同学看到坐轮椅的自己。后来的她内心逐渐强大起来,就再也没有因此而自卑过。
02
一个人和两本书的自学生涯
受伤后的前几年,Amanda几乎都在医院度过,因此她不得不休学。父母在小学最后一年为她请了家庭教师,在家庭教师的帮助下,Amanda顺利学完了小学的课程。
到了上中学的年纪,父母为她选择了一所民办中学,因为那所学校的教室都在一楼,这对坐轮椅的Amanda相对友好。
但那个时期,普通学校几乎没有无障碍设施,上厕所对Amanda来说也很困难,所以她不得不一半时间去学校,一半时间在家自学。尽管如此,初中时Amanda的文化课成绩每次都是全班第一。
我很好奇,十几年前网络还不发达,也没有网课,十几岁的Amanda是如何在家自学的?遇到不懂的知识点她是怎么学会的?
Amanda说她基本靠一本课本和一本教辅书自学,父母忙于工作,无法给女儿太多陪伴和学业帮助,初高中时期也没有继续为她请家庭教师。Amanda每天一个人待在房间,左右手各一本书,对照着看,实在看不懂的内容,她只能硬着头皮上网搜。
图丨自学时期的Amanda
如今再回想起来在家自学的那段时光,Amanda觉得其实是一段挺痛苦的过程,不仅仅是身体上的痛苦,更是精神上的孤独,因为在学习的过程中,大部分时间她都是一个人完成的,没有老师解答,也没有同学沟通交流。
青春期正是渴望社交和贪玩的年纪,Amanda是如何做到这么自律的?Amanda说自己是一个自尊心比较强的孩子,中学老师和家长的一场谈话让她记忆犹新,她记得老师隐晦地向她父母表示担忧,担心Amanda会拉低班级的平均分。“我就默默下决心,不管是怎么学,我都要去努力把它学好,起码不能拖累别人。”Amanda说道。
后来,Amanda考入当地重点高中,但由于无障碍设施等原因,Amanda只在高中第一年时常去学校,第二年教室搬到楼上,因为没有电梯,Amanda基本就靠在家自学。
高中时期,Amanda的成绩也保持在班级中上游,也因此Amanda一直被老师树立为同学们的“榜样”,老师经常会拿她举例子,劝诫其他同学向她学习。多年后,回忆起这些经历,Amanda说自己其实不太愿意被当作“标杆”,只想被当作普通人对待。
Amanda被当作“榜样”的经历触发了我对“身残志坚”这一成语语境的反思。在有关残障者的媒体报道中,我们常常看到用“身残志坚”形容那些取得了突出成就的残障伙伴,把残障者的成就归结为他/她们坚定的意志,当然无可厚非,然而我们习惯将“身残”和“志坚”绑定在一起,由此便可以形成更加鲜明的对比,但两者之间真的存在因果关系或条件关系吗?这或许更值得我们反思。
高中会考后,家人考虑Amanda的身体原因,以及高考后可能要到外地上学,会面临诸多不便,为了方便照顾她,Amanda不由自主地放弃了高考。工作后,独立自强的Amanda为了弥补学历上的短板,她利用业余时间不断学习进修,考取了学士学位。
图丨Amanda的轮椅艺术照
03
轮椅女孩的模特梦
虽然坐轮椅,天生爱美的Amanda一直有一个模特梦。
一次偶然的机会,她在网上看到国外有人曾成功发起过残障人士的轮椅模特秀。这则消息点燃了Amanda梦想的火苗,她也想邀请组织全国各地像她一样的爱美的女孩子们,开一场中国的轮椅模特秀。
一位在北京的朋友得知了Amanda的这一想法,就鼓励和建议她到北京来实现梦想。
2017年Amanda只身从青岛到北京,她们一起拜访电视台,报社和企业的相关责任人,向不同的人讲述一个坐轮椅的女孩想要举办一场轮椅模特秀的梦想,意料之内,很多人被Amanda打动了,她的想法获得了多家电视台以及纸质媒体的宣传报道,更有一家企业愿意无偿向她们提供举办活动的场地,还有一位国内知名的服装设计师,愿意为这场轮椅秀,免费提供演出服装。
图丨Amanda作为轮椅模特在拍摄中
在北京发起筹备轮椅模特秀期间,因为吃住行都要花钱,Amanda逐渐有点捉襟见肘,为了省钱,她曾经连续十几顿只吃鸭血粉丝汤,后来口袋里的钱快要花完了,她也没有向家人和朋友开口。
最后由于各种原因,轮椅模特秀并没有成功举办,但这次北京之行,让Amanda认识了很多朋友,开阔了自己的眼界。她的通讯录里至今还保留着几位当时招募到的想要参加轮椅模特秀女孩子的微信。Amanda还学会了如何与人沟通,如何对外介绍自己的方案,如何打动支持方,这些经历在后面都转化为了Amanda宝贵的职场和人生经验。
如今回想起那次北京之旅,Amanda依然觉得那是她人生中最大胆的一次尝试,她尽了自己最大的努力,所以也未曾感到后悔。
图丨Amanda作为轮椅模特在拍摄中
04
南漂生活记
2017年,Amanda参加了深圳一家企业发起的针对残障人士的专项培养计划,线上学习了动画设计和MAYA建模,还认识一些新的残障朋友。
在朋友的介绍后,Amanda了解到珠海有一家世界500强的跨国企业,不仅招收残障人士,并且还尽可能为所有员工提供包容友好的工作环境。
投递简历并通过面试后,2018年春天,Amanda在父亲的陪伴下,从青岛飞到了珠海。她笑称自己从此开始了“南漂生活”。
图丨Amanda伟创力同事大合照
刚到广东的时候,Amanda就遇上了回南天,宿舍墙壁上挂满了水珠,她的衣服也发霉长毛了。还有一次午休后,正准备出门上班,她一推开门,就看到一只蛤蟆从天而降,不偏不倚,刚好跳到了她的门上。此外,还有在大街上随处可见的肥硕老鼠,超大个头的蟑螂,这些都让第一次在南方生活的Amanda一时间难以适应。
珠海的这份工作是Amanda严格意义上的第一份全职工作,为了做好这份工作,她几乎每天12个小时都坐在轮椅上工作,偶尔只休息一下,同事都称她为“加班狂人”。
因为公司到宿舍的路不平。Amanda经常在划着轮椅的时候摔倒,有一次,她严重扭伤了脚踝,整个脚都肿了起来,但她依然坚持上班,直到上司看到她肿得很高的脚踝,强制要求她回家休息,她才放下了手头的工作。
“那个时候是很拼的。我当时就顶着一点,只要别长褥疮,我就加班。基本上我的班每个月都是加满的。”Amanda回忆道。
图丨工作中的Amanda
2020年,Amanda父亲去世,为了照顾家人的感受,她不得不离开珠海,去了离家更近的北京工作。目前Amanda在深圳知名的科技公司谷歌担任供应商开发工程师。
一路走来,从珠海到北京又到深圳,Amanda完全适应了独自在外的工作和生活。工作中她积极上进,同事和领导都很欣赏她。
生活中她也积累了很多有益经验,比如租房子时,她会找离公司近的房子,并提前和房屋中介沟通好自己的需求,确保小区的无障碍设施达标后,她才会搬过去。
一般情况下,Amanda的房租要比其他同事高一些,但她觉得有得必有失,付出了经济上的“代价”,却获得了生活上的便利。
图丨谷歌工作的Amanda
05
自信勇敢 保持善良
Amanda的锁骨处有一个纹身,我忍不住问她纹的什么内容,她说是“courage and kind”,用来提醒自己勇敢并保持善良。Amanda还说她的后背还有一个纹身,是为了遮挡手术留下的疤痕。
的确她如所期许的那样,Amanda勇敢且善良,她划着轮椅走南闯北,想必人生中艰难的时刻不在少数,但她却很少主动提及,留给外人的总是积极乐观的一面。
无论如何,Amanda都走过来了,如今的她已然不是当初那个需要被家人留在身边照顾,而不得不放弃高考的女孩了,Amanda反过来承担了照顾家人的角色,妹妹正在上大学,她还会时不时会给妹妹一些生活费。
如今MBTI性格测试很火,我问Amanda有没有测过自己的MBTI,她说自己是ENFJ,典型的E人(外向型)和J人(计划缜密型),周围的朋友和同事也都觉得她性格很开朗,每次出门她都会做很详细的计划,最主要的是确保去的地方有无障碍设施。
随后她又说,也许没有坐轮椅的话,她会是一个随性的,想去哪就去哪的P人。
人生海海,祝福Amanda,也祝福每一个勇敢而善良的人。
图丨Amanda与同事聚餐中