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全球首例!科研团队对生命毫无敬畏?6岁女童花582万治疗后身亡

这恐怕是中国科研界2026年开年来的迎头第一痛击,2025年3月24日,上海交大医学院附属新华医院,一名6岁女孩接受脑部

这恐怕是中国科研界2026年开年来的迎头第一痛击,2025年3月24日,上海交大医学院附属新华医院,一名6岁女孩接受脑部基因编辑治疗后7天死亡。

女孩父母掏了582万送去治疗,而且这个病虽然全球只有237例,却并不致命。

之后研究团队2026年2月在《自然》发了一篇论文,通篇没提女孩的事。

582万买来的“全球首例”

女孩得的不是什么绝症,而是名叫Snijders Blok-Campeau综合征的病症,是由CHD3基因突变引发的神经发育障碍,全球已知患者约237人。

主要表现是发育迟缓、言语滞后、肌无力——说白了就是比同龄孩子慢一点,但通常不会持续恶化,也不直接危及生命,患者拥有正常的预期寿命。

这个6岁的小女孩在幼儿园只会说简单的句子,吃饭得用训练筷,为此父母担心她将来无法独立生活,但她的生命本不该止步于6岁。

2023年,女童父母在治好女儿的强烈的想法之下,在一个罕见病家长群里看到了希望,他们联系上了上海交通大学医学院松江研究院的仇子龙团队。

仇子龙是谁?杰青基金获得者,神经科学专家,甚至在2018年曾联名上百名科学家公开谴责贺建奎的基因编辑婴儿实验“完全无视生物医学伦理原则”。

这样一个站在伦理高地上指点江山的人,最后却沦落成为了自己责备过的人。

女孩的父母只想着治好女儿,为了治疗甚至自筹了582万元,全额自费支持这项“全球首例”脑部碱基编辑治疗。

这笔钱的流向复杂得让人头皮发麻:基金会、实验公司、猴实验机构。

更离谱的是,实验室研究员杨侃单独向家长索要了13万美元“研究服务费”,直接打入个人账户,团队还多次接受家长宴请,收受iPhone、iPad、年份茅台等贵重礼品。

这事最让人接受不了的是——一个科学家团队,一边拿着一个绝望家庭的毕生积蓄,一边收着人家的手机和茅台,然后告诉这个家庭:“技术已经到了临界点。”

2025年1月2日,新华医院伦理委员会批准了这项临床研究,可伦理委员会审批的时候,关键的猴子毒理实验根本还没做完。

也就是说,在一个连动物实验安全性数据都没有的情况下,伦理委员会就敢给人开绿灯。

2025年2月17日,猴子毒理报告出来了——4只实验猴子全部出现中度至重度肝损伤,高剂量个体还并发肾脏坏死。

多名基因治疗专家看到这个结果后明确预警:这是致命的安全隐患,项目应该立即终止。

团队做了什么?什么都没做,无视风险信号,继续推进,知情同意书上,死亡风险四个字压根没写,家长签的是一份连致命风险都没说清楚的文件。

2025年3月24日,女童接受了腰椎穿刺,数以万亿计携带碱基编辑器的AAV病毒被注入她的脑脊液。

术后3天,高热,肾功能急剧受损;术后7天,血栓性微血管病,离世。

医院伦理委员会事后认定:女童死亡与本次基因编辑治疗“绝对相关”。

致死并发症与猴子实验中的肝肾损伤完全一致——团队在2月17日就已经看到了这个致命风险,但他们选择了一个6岁女孩的命来赌。

讽刺吗?仇子龙当年谴责贺建奎的话——“完全无视生物医学伦理原则”——现在一字不差地可以送还给他自己。

更让人寒心的是后续。

2025年9月,上海有关部门对新华医院开出了罚单——约2.4万元人民币,理由:未能妥善监管试验,未按规定注册。

可是一条6岁的生命,582万的投入,换来的处罚是2.4万,团队却没有任何人被追责。

论文发了,人消失了

家属起初选择了隐忍,默认这是普通的医疗事故,没有对外曝光。

直到2026年2月18日,仇子龙团队在《自然》杂志发表了论文,论文展示的是小鼠实验的阳性成果,大肆吹捧技术应用前景。

但论文里隐瞒了四个核心真相:女童死亡、猴子肝肾损伤、家属自费582万、人体试验彻底失败,论文还删除了患儿的遗传数据,删除了家属的致谢内容。

《自然》回应说,审稿期间完全不知道这起人体死亡事故。

家属多次投诉要求撤稿,团队强硬拒绝,家长无奈之下,只能向国际撤稿观察平台举报。

2026年7月23日,《科学》杂志联合撤稿观察全网曝光了这起事件。

7月26日,上海交大医学院成立专项工作组介入调查;7月29日,《自然》加注编辑批注,标注论文数据存疑。

同期,国内学术圈连环爆雷——7月30日,《自然》撤稿两篇国内学者论文,同济大学王平团队论文被认定存在严重学术不端,免去院长职务,南开大学陈佺团队论文也被撤稿。

早在2026年6月,《自然-医学》撤稿国内癌症研究论文。

乍一看,很多人可能觉得这只是一次科研探索的意外失败,可再往深处看,就会发现完全不是这么回事。

这不是意外——这是一连串明知故犯的选择:伦理审查在安全数据缺失时就批了,动物实验爆雷后不停手,知情同意书隐瞒致命风险,论文发表时把死人写成活数据。

每一步都是选择,每一步都指向同一个方向——用一条命换一篇《自然》。

网上很多人把这事归结为科研人员的道德败坏,可我觉得并不是这么回事,这背后的问题,远没有看上去那么简单。

当一个“全球首例”的标签能带来经费、能带来顶刊、能带来学术地位的时候,整个系统的激励机制就在默许甚至鼓励这种冒险。

仇子龙不是第一个,也不会是最后一个——他只是恰好搞出了人命。

我们真正该问的,不是“仇子龙为什么这么做”,而是“为什么这样的操作能一路绿灯走到最后”——伦理委员会的审批为什么能提前通过?动物实验的致命信号为什么没人踩刹车?582万的自费治疗为什么没有监管?一条命没了之后为什么只罚2.4万?

事件发酵之后,仍然有多名病患家长主动咨询这个团队的治疗项目,一个已经死过人的团队,依然被绝望的家长视为救命稻草。

这就是罕见病家庭面临的现实——他们没有选择,所以什么风险都敢赌。

可科学家不能跟着赌,当一个人站在伦理高地上谴责别人的时候,别忘了自己脚下也可能是同样的泥潭。

仇子龙曾经谴责贺建奎的话,今天应该有人说给他自己听,582万换不来一条命,一篇《自然》也遮不住一个死人。

参考文献

评论列表

无雨便是青
无雨便是青 3
2026-08-11 17:04
这个算医疗事故吗 为什么不走司法程序

水清木白 回复 08-11 17:17
这种本来就是实验型治疗,死马当活马医,肯定签过免责协议。

用户10xxx33
用户10xxx33 1
2026-08-11 17:17
多少科研是假的?自己查查!