2021年，年幼的琪琪因持续高烧被确诊为急性淋巴细胞白血病。
5年后的今天，她已经是一名小学三年级的学生，和同学们一起学习、玩耍，也认真规划着自己的未来。很难想象，这个活泼开朗的女孩，曾经历过疾病复发和治疗转折。
在第三届CAR-T细胞免疫治疗康复大会上，琪琪妈妈向我们讲述了这段陪伴孩子与疾病抗争的经历。从确诊时的无措，到治疗中的一次次挑战，再到如今重新回归校园，琪琪一家始终没有放弃寻找治疗机会，一步步陪伴孩子回到属于她的童年。
图为琪琪和妈妈
一场高烧，改变了一个家庭
2021年10月，琪琪突然出现持续高烧。起初，妈妈以为只是普通感冒，但检查结果却让一家人措手不及——急性淋巴细胞白血病。
“其实家里亲戚之前也得过。但我怎么都没想到，有一天会发生在自己的孩子身上。”
确诊当天，医生一边安慰家属，一边向他们解释儿童白血病目前的治疗情况：“小朋友治疗机会还是比较大的，不要先被疾病吓倒。”
那一天之后，琪琪一家开启了漫长的治疗。
首轮治疗，孩子经历严重感染
确诊后，琪琪很快开始接受化疗。但治疗初期并不顺利。第二疗程时，琪琪发生严重感染，紧急转入ICU。之后，她又经历肺部感染、噬血细胞综合征等危重情况，整个治疗过程充满挑战。
“当时真的不知道还能不能等到孩子醒过来。”那段时间，身边有人劝他们做好心理准备。但医生和病友不断鼓励他们：“再坚持一下。”
琪琪妈妈记得，医生一次次与他们沟通，希望他们不要轻易放弃。经过30多天的治疗，琪琪的情况终于逐渐稳定下来。但离开ICU时，孩子的状态让妈妈非常心疼。琪琪体重从30多斤下降到十几斤，无法站立，也认不出爸爸妈妈。“她那时候就像重新回到了婴儿状态。”妈妈每天陪着她，说话、播放她小时候的声音。
20多天后，琪琪慢慢恢复意识。“她喊不出来妈妈，但是眼睛一直看着我，我知道她认出我了。”
复发，毅然前往北京
结疗半年左右，琪琪再次迎来了挑战：疾病复发。
对于一个经历过重症感染、身体尚未完全恢复的孩子来说，复发意味着治疗难度进一步增加。更困难的是，当时正值疫情期间，但琪琪的病情已经无法等待。“孩子已经复发了，根本没有时间慢慢考虑。”在病友和医护人员的帮助下，琪琪一家开始寻找新的治疗机会。他们了解到潘静主任团队，决定带孩子前往北京。
当时疫情管控严格，跨省就医并不容易。琪琪一家连夜办理出院，向北京出发。一路上，他们不断与医院保持联系。“只要北京有人接收孩子，我们就能过去。”在接收医院的积极协调下，琪琪最终顺利来到潘静主任团队接受治疗。
CAR-T为复发后的琪琪带来新的希望
抵达医院后，医疗团队第一时间对琪琪的情况进行评估，并安排后续治疗。
“那时候我印象特别深，医生护士一直安慰我们，说孩子来了就交给他们。”琪琪妈妈回忆，琪琪当时的身体情况并不乐观：疾病复发，同时伴随感染风险，身体也十分虚弱。
潘静主任团队结合琪琪疾病复发情况、既往治疗经历以及当前病情特点，为她制定了以 CD19 序贯 CD22 CAR-T 为主的治疗方案，希望通过靶向清除白血病细胞，为后续长期控制疾病争取机会。
治疗过程中，医疗团队围绕琪琪复杂的身体情况进行了全程管理：一方面积极控制肺部感染、改善身体状态，为治疗创造条件；另一方面密切监测治疗后的反应和并发症风险，及时处理治疗过程中出现的问题。
这一次，琪琪没有因为感染再次进入ICU，而是顺利完成了治疗。
康复5年，她重新回到校园生活
整个治疗过程中，琪琪爸爸妈妈几乎放下了所有工作，全程陪伴孩子。妈妈曾经在照顾孩子期间尾骨骨折，但依然坚持在医院陪护。“其实妈妈不是超人，只是不敢倒下。”
如今，琪琪已经康复5年，重新回到了校园。她和同龄孩子一样上学、生活，也拥有了自己的梦想。“我想当医生，发明一种不需要扎的针，让小朋友们不用像我这么疼。”经历过疾病，她也更加理解妈妈一路的不容易：“妈妈照顾我很辛苦，希望妈妈越来越好。”从曾经接受帮助，到希望未来帮助别人，琪琪正用自己的方式理解这段特殊经历。
琪琪妈妈给病友家庭的经验总结
充分了解孩子情况，和医生保持沟通治疗过程中，孩子的病情会不断变化，家长需要主动了解孩子当前的身体状态、治疗目标和下一步方案。“不要只是等待医生告诉结果，也要学会和医生沟通，知道孩子正在经历什么、接下来要面对什么。”在关键节点充分了解信息，才能帮助家庭做出更适合孩子的选择。
要找值得托付的医疗团队血液病治疗不只是选一个方案那么简单，孩子治疗过程中的感染防控、并发症处理、长期随访，每个环节都关乎康复，找到一个专业、负责、经验成熟的医疗团队，对孩子治疗非常关键。
多和病友交流，获取信息病友群有很多新信息，能带给人开阔的思路，大家聊聊天，治疗的日子也就不那么难熬。
坚定治疗，相信孩子能康复面对疾病反复和治疗困难，家长的状态也会影响孩子。坚定治疗、做好陪伴，把每一个当下能做的事情做好，才能陪孩子一步步走向更好的未来。
从病房到校园，琪琪用5年的康复经历告诉我们：曾经经历困难，并不意味着失去未来。
每一个正在治疗中的孩子，都值得被期待。愿每个家庭都能在这条路上找到适合孩子的治疗方向，带着信心和希望，一起等待春天到来。
编辑 ｜ 亭
审核 ｜ 冬、玥立
原创：本文首发于「博医同行」
注：文章根据家长采访整理，琪琪为化名，内容和图片均已取得本人授权