在深圳公益慈善项目大赛30强入围项目中，我们能够深刻体会到深圳这座城市的温暖与关怀。本期，我们将走进一个关于生命守护的公益实践项目“鹏城有爱·罕见无碍——深圳市罕见病综合保障服务”项目。

刘女士，一位患有先天性O型腿的女性，在其孩子被确诊患有低磷性佝偻病后，面临了极大的困境。对于这个普通家庭而言，每年在特效药上要花费超30万元，且药费会随着孩子的体重增长而逐年增加，高昂费用几乎导致了他们的经济崩溃。幸运的是，深圳市罕见病综合保障服务项目的及时介入，如同破晓之光，为他们照亮了前行的路。

作为我国罕见病患者群体的一个缩影，刘女士的困境折射出这个特殊群体的普遍挑战：全国约2000万罕见病患者中，超过79.9%为遗传性疾病，50%在儿童期发病，诊疗费用高、保障体系不完善成为横在他们面前的“大山”。深圳作为先行示范城市，在“健康深圳”建设框架下，于2024年6月启动罕见病综合保障服务试点项目，旨在构建“医疗+医保+慈善”协同的多层次保障体系。

不止罕见  公益影展

项目由深圳市医保局、民政局联合指导，北京病痛挑战公益基金会携手“深圳市惠民保”承保机构、市儿童医院、香港大学深圳医院等单位共同发起。核心服务包括两大板块：一是设立罕见病医疗援助深圳专项慈善基金，为符合条件的患者提供最高5万元/年的援助；二是在定点医院配备专业医务社工，提供从就医协助、心理疏导到生活帮扶的全流程支持。

截至2025年6月，项目已联动两家合作医院，累计登记援助咨询的患者46人，开展5场科普讲座和患者交流会，服务超1200人次，为12位患者发放超35万元救助金。刘女士的孩子通过慈善基金援助得以持续用药治疗，有了医保政策和慈善援助的保障，个人承担的医疗支出下降近八成，面对未来漫长的治疗之路重新燃起希望。

在服务模式创新上，项目探索出“筛查－诊疗－保障－康复”闭环体系：依托医院建立罕见病初筛网络，通过深圳惠民保对罕见病的用药保障，联动慈善资源填补医保外费用缺口。其“政策衔接+社会参与”的深圳模式，为罕见病患者搭建起全方位、多层次的保障网络。

每个生命都值得被温柔对待，每个家庭都不应被病痛击垮。在深圳，这场关于罕见病保障的公益实践，正以制度创新为基石，为罕见病群体筑起坚实的守护屏障。期待更多力量加入，让“罕见”不再“无助”，让每个生命都能在鹏城的阳光里绽放光彩。

后续，我们还将为大家带来更多深圳大赛30强项目的精彩故事，敬请继续关注！

注：本文案例素材及相关数据均由项目方提供。

大赛背景

深圳公益慈善项目大赛由深圳市民政局主办，深圳市福利彩票公益金资助，深圳市社会公益基金会承办，立足深圳、面向全国，植根十余年的创新实践，不断优化全国推介、公益创投和评选展示相结合的社会化赛事运营理念与模式，以基层基础民生服务需求为导向，聚焦老年人、残疾人、儿童以及社会救助对象、精神障碍患者、临时遇困人员等困难群众和特殊群体，遴选和培育具有发展潜力的新兴优质公益慈善项目，建设深圳公益慈善项目库，搭建开放、多元、务实的公益慈善项目创投赋能实践平台，助力深圳打造民生幸福新标杆。