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乳腺癌姐妹别划走!这场沙龙圆满落幕,这些话把在场所有人暖到了

十月的风已经带了点凉意,阳光却还暖着。粉红丝带关爱月里,近 200 位姐妹从不同城市赶来,赴一场“觅见·粉红力量”2026 乳腺癌患者关爱沙龙的约。


会场里没有冰冷的报告宣读,有的是掌声、笑声,还有悄悄泛红的眼眶;大家跟着医护伸展手臂,练习淋巴水肿康复操,跟着旋律跳起温暖的手语舞,打卡拍照,彼此点头微笑。


在这里,医学干货不再是纸上的文字,康复也不再是一个人独自摸索的旅程。


本次沙龙由江苏省人民医院、觅健联合主办,南京癌友康复协会协办,汇聚临床专家、患者平台、社会组织、抗癌病友,把目光投向患者完整的全周期康复。


聆听|那些诊室装不下的真实心声


本场沙龙由江苏省人民医院乳腺中心的谈庭佳护师全程主持,致辞篇章则交由乳腺中心周文斌教授接力开启,台上的四位嘉宾,分别从行业建设、临床诊疗、患者服务、病友康复四个维度,道出了本次活动的初衷,也共同点出了当下乳腺癌康复的真实痛点:治病只是第一步,更长的路在治疗之后,在回归生活的每一天里。


互助君也从四位嘉宾的分享里,提炼了最动人的那句话,每一句背后,都是扎根一线多年的观察与初心:


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江苏省人民医院 殷咏梅教授:


“乳腺癌和高血压、糖尿病一样,是常见病、慢性病。完整的抗癌链条是‘防 - 筛 - 诊 - 治 - 康’,我们不能只盯着治病这半段,忘了后半段漫长的康复。”



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江苏省人民医院 刘晓安教授:


“去年我们承载了4115 例新发乳腺癌患者的嘱托,对乳腺医者来说,最好的收获,就是见证姐妹们跨过病痛,战胜病魔、回归家庭与社会,绽放多彩人生。”



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觅健 市场品牌中心总监 柳伊婷女士:


“觅健深耕患者服务11载,陪伴超 300 万肿瘤患者及家属,深知大家抗癌路上要面对信息困惑、康复难题与心理压力。觅健致力于打通医疗服务最后一公里,搭建医患桥梁,让医疗更有温度,做觅友的同行者、陪伴者与赋能者,携手共建温暖的乳腺康复生态。”



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南京癌友康复协会 魏铭会长:


“专业医疗是战胜疾病的坚实依靠,但病友之间心贴心的共情、手拉手的鼓励,才是滋养长期康复最温暖的力量。”



当四位从业者的判断落到真实数据上,痛点变得更加清晰可触。活动现场,觅健运营负责人俞晶颖女士发布《听见她声——乳腺癌患者需求洞察报告》,基于平台3500余位乳腺癌患者的真实表达、超4.6万条社群对话,从多重维度介绍患者困境:


■ 身体维度:从护骨针要不要续打,到豆浆能不能喝,从副作用管理到日常饮食,院外专业指导长期断档,患者只能独自摸索;


■ 心理维度:复查前一周失眠、指标微涨就联想到转移,身体的病控制了,恐惧的病还在蔓延;


■ 社会维度:五分钟诊室装不下一张问题清单,经济压力、职场回归、家庭角色的冲突,大多只能在病友群里悄悄求助;


■ 分型差异:激素受体阳性患者困在长期管理的停药焦虑里,三阴性患者被 “方案有限” 的不安全感笼罩,HER2 阳性患者则一边握着靶向药的希望,一边算着每一笔治疗费的账。


“她们承受的煎熬远超想象,但她们也比想象中更坚韧。”


这份韧性,随着主题短片《力量,不止一种模样》如约播放。



觅友代表 娟姐站在镜头前,笑着讲化疗时儿子一把扯掉她的假发,说“妈妈你光头真飒”;讲放疗皮肤疼到睡不着,也没耽误上班。短片结尾,无数声“加油”叠在一起——那是诊室里没说出口的心声,也是所有姐妹共同的心跳。


这些需求,很多长期没有被好好回应。本次沙龙正是从这里出发:我们不止倾听,更要一起找解法。


聚力|多方协同,为美好生活寻找可行答案


听见心声,更要回应心声。



先把疾病稳住,才有资格谈生活


疾病控制是一切康复的根基。


江苏省人民医院乳腺中心 李薇教授带来的临床进展分享,先给所有人吃了一颗定心丸。她把乳腺癌三大分型的治疗格局讲得很清楚:


■激素受体阳性型,有内分泌治疗、CDK4/6 抑制剂等长线武器,复发风险虽然绵延,但可控;


■HER2 阳性型,从曲妥珠单抗到新一代 ADC“魔法子弹”,疗效早已今非昔比;


■曾经最让人惧怕的三阴性乳腺癌,如今也有了 PARP 抑制剂、免疫治疗和多款 ADC 药物。


“不再是无药可治,我们手里的武器越来越多。”


“早期争取治愈,晚期也能长期带瘤高质量生存。”


治疗之外,把生活还给大家


这是每一位抗癌姐妹心底最朴素的期待,也是本场圆桌对话的核心议题。


本场圆桌对话由觅健平台乳腺癌板块运营负责人 范小敏女士主持,她将带着患者视角的提问,和各位嘉宾一起聊透 “回归美好生活” 这件事。



▶ 江苏省人民医院乳腺中心 王珏教授讲解外科如何通过保乳保腋窝、乳房重建、早期淋巴水肿监测降低身体损伤,如今中心保乳率已达 40%-50%,配合规范放疗,复发风险与全切相当,术后一两天即可出院。


“身体的创伤小了,回归生活的脚步自然快一点。”



▶ 江苏省人民医院乳腺中心 黄香教授提出“精准诊疗 + 长远排兵布阵”。不再千人一方,而是根据分子分型、身体状况和生活需求定制方案;选药时既看当下疗效,也考虑后线布局和副作用对生活的影响。


“我们的目标从来不是只让大家活得长,更要活得好。”



▶ 江苏省人民医院乳腺中心 孙月教授拆解了“副作用”的普遍焦虑。恶心、骨髓抑制、皮肤反应都可以提前预防、及时干预,不舒服不用硬扛;化疗不会传染,结束后照样可以抱孩子、做饭、上班。


“提前和医生沟通,合理安排治疗时间,旅行、工作都不是难事。”



▶ 面对全场最普遍的“复查焦虑”,江苏省人民医院临床心理科 丛晓银教授给出了简单可操作的解法:焦虑不是软弱,是面对未知的正常反应。我们可以用 4-7-8 呼吸法平复情绪,可以从一件小事做起打破负面循环。


“多学规范科普,少做灾难化联想,恐惧大多来自“不知道”。”



▶ 张佳地女士是三阴性康复 11 年、两次抗癌的病友。她走过四十多个国家,一边教书,一边管理上千人的病友群,用自己的人生给出了最朴素也最有力的答案:病只是人生的一段插曲,日子该怎么过还怎么过,甚至要过得比以前更精彩。


“先做更好的自己,再做成功的抗癌人。”



听完张老师的分享,范小敏女士有感而发:觅健希望与大家一同用科普驱散迷茫、用陪伴安抚情绪,搭建医患互通的桥梁,奔赴属于自己的全新人生。


“所谓回归美好生活,并不是要变回生病之前的自己,而是历经风雨之后,依然有能力去创建属于自己的全新人生。”



圆桌尾声,嘉宾们送出「相信、坚持、当下、允许、生长」五个关键词,把期许送给现场每一位姐妹。


专业只有落进日常,康复才真正触手可及


江苏省人民医院营养科 徐璐教授把“怎么吃”讲得明明白白:


康复不是盲目忌口,豆制品可以放心吃,骨头汤既不补钙也不升白,红肉适量、果蔬均衡。重点补充维生素 D₃,鱼油可按需选择,鱼肝油别乱补。比起昂贵的保健品,均衡的一日三餐才是最扎实的滋养。



江苏省人民医院乳腺中心 王莉莉护士长则把淋巴水肿的预防与康复带到了现场。她反复强调“预防大于治疗”:


术后 3 个月到 20 年都有发病风险,患肢别抽血、别提重物、别穿过紧的衣服;规范的淋巴引流、压力治疗和功能锻炼,都能有效控制。



话音刚落,谈庭佳护师和梁冰雪护师便带着全场所有人站起身,一步步做起了淋巴水肿康复操。抬手、转腕、舒展,动作缓慢却有力,那一刻,没有人是“病人”,大家只是一群认真生活、认真照顾自己的人。



绽放|患者本身,就是最强大的粉红力量


如果说台上的专业分享是这场沙龙的坚实底气,真正让全场涌动着温度与光芒的,是每一位眼里有光的抗癌姐妹。


娟姐的脱口秀全程笑声不断。


她笑着讲自己跟医生"讨价还价"不打升白针,讲放疗皮肤破溃后自己摸索出的护理妙招,讲化疗期间一边治病一边带团队,收入反而比生病前还高。


"情绪就像流水,让它过去就好。人一定要有翻篇的能力,而且翻篇要快。"话音落下,掌声里混着泪光。



像娟姐这样笑着往前走的姐妹,还有千千万万。 南京癌友康复协会博爱艺术团的女声小合唱《爱在天地间》缓缓响起,柔和的歌声里,有人轻声跟着和,有人不自觉握紧了身边人的手。等到手语舞《让爱动起来》的旋律响起,台上站着的南京癌友康复协会乳腺康复指导站的姐妹们,笑着舒展指尖,眼底全是光。


医学是托举的手,是照亮的光。但真正一步步往前走的,是她们自己。


尾声|相聚有期,奔赴下一场遇见


十月的粉红丝带月会落幕,但粉红力量不会散场。医院的专业守护一直在,觅健的陪伴一直在,康复协会的温暖一直在,姐妹们彼此托举的力量一直在。


相聚有期,新生无限。我们期待下一个金秋,再赴这场粉红之约,一起看见更多坚韧的生命,更多绽放的人生!