你可能听说过“蝴蝶病”

又被称为“蝴蝶斑”

它其实是系统性红斑狼疮（SLE）一个别称

源于部分患者脸上会出现形似蝴蝶的皮疹

通常出现在两颊和鼻梁上

但这远非它的全部

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什么是系统性红斑狼疮？

它是一种复杂的慢性自身免疫病。简单来说，就是我们的免疫系统“敌我不分”，错误地攻击自身的健康组织，如皮肤、关节、肾脏、大脑和血液系统等。这会导致全身多器官、多系统受损。

它的症状多样且因人而异，常见的有：

• 全身：发热、乏力、体重下降，发热常为首发与活动标志。

• 皮肤黏膜：蝶形红斑（鼻梁+双颊）、盘状红斑、口腔溃疡、脱发、光敏感、雷诺现象。

• 关节肌肉：对称性多关节肿痛、晨僵；少数无菌性骨坏死（股骨头多见）。

• 肾脏（狼疮肾炎LN）：约50%-70%患者肾脏受累，表现蛋白尿、血尿、水肿、高血压，重者肾衰。

• 神经（NP - SLE）：偏头痛、认知障碍、癫痫、脑血管意外等，危及生命。

• 血液：贫血、白细胞/血小板减少、淋巴结肿大。

• 心肺：胸膜炎、心包炎、肺动脉高压、肺间质病变。

• 抗磷脂综合征（APS）：血栓、反复流产、血小板减少。

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红斑狼疮的常见误区

1.它是传染病

错！红斑狼疮是自身免疫病，不具备传染性，日常接触完全安全。

2.它是“绝症”

错！随着医疗进步，早期诊断并接受规范治疗，绝大多数患者的病情可以得到有效控制，能够正常学习、工作和生活。

3.只有女性会得

错！虽然女性发病率远高于男性（约9:1），但男性和儿童也可能患病。

如何正确应对

1.遵从医嘱，规范治疗：

这是最重要的一点。按时服药，不要自行停药或更改剂量，定期复查，与医生保持沟通，根据病情调整治疗方案。

2.做好防晒：

紫外线是诱发和加重红斑狼疮的重要因素。外出时务必做好防晒措施，如涂抹防晒霜（SPF30+，PA+++或更高）、戴帽子、打遮阳伞、穿长袖衣物等。

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3.保持健康生活方式：

①均衡饮食，避免食用可能诱发病情的食物（如光敏性食物）；

②规律作息，避免过度劳累和熬夜；

③适度运动，增强体质，但要避免剧烈运动；

④戒烟限酒。

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4.保持良好心态：

疾病可能会带来心理压力，要学会调整心态，保持乐观情绪。可以多与家人、朋友或病友交流，获得情感支持。

随着对疾病认识的深入和治疗手段的进步，系统性红斑狼疮已不再是令人绝望的疾病，而是一种可控制、可管理的慢性病。科学认知、积极治疗、细心护理，每一位患者都能更好地掌控自己的健康，拥抱美好的生活。