标签: 渐冻症
【#蔡磊新年表态为了生命不投降#!坦言不少同事陷入悲观情绪】1月1日,渐冻症患者
坦言不少同事陷入悲观情绪】1月1日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信,并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。南都N视频记者从蔡磊团队创立的公众号“渐愈互助之家...
【#蔡磊新年公开信#】蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日,渐冻症
【#蔡磊新年公开信#】#蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日,渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信,题为“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频,称他们之中有的已经回归了健康...
2026年蔡磊致渐冻症病友的新年公开信:历史已被改写,渐冻症必然被攻克!
团队通过自建服务器,自行开发,持续致力搭建一个超过几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑,研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长,我们迅速重新阅读和研究梳理了人类200年所有可及的近四万篇渐冻症科研文献,...
蔡磊不为人知的故事。令人想不到,京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期,全身仅眼球能
蔡磊不为人知的故事。令人想不到,京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期,全身仅眼球能动,起身要三人同时扶起。一天5次药,一口痰都能让他窒息。他将全部身家投入渐冻症科研团队,研究的药物对病友有效,却对自己无效。如今已到最危险时刻,愿奇迹发生,让他早日康复。
京东前高管蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
DoNews12月30日消息,据梨视频报道,京东前副总裁蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。蔡磊称,渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年,他呼吁大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博也转发了该...
现在估计最开心的就是蔡磊的老婆段睿了!没想到,蔡磊真的成功了!推出的渐冻症药遥
现在估计最开心的就是蔡磊的老婆段睿了!没想到,蔡磊真的成功了!推出的渐冻症药遥遥领先,意味着蔡磊也有机会再多陪她一段时间。那是一个几乎被医学界判了“死刑”的深渊,可偏偏有人从中传回了回响。就在前几天,一位原本被病魔死死摁住命运咽喉的20多岁年轻女患者,因为用上了那个男人死磕数年搞出来的新药,竟然奇迹般地重获了新生,甚至恢复了正常生活。这一幕,对于早已习惯了绝望的渐冻症群体来说,无异于在极寒的冰原上看到了一簇燃起的野火。那个坐在轮椅上、身体如石头般僵硬的男人,终于能在妻子段睿面前,挺直了一次腰杆。虽然他的肌肉早已无法支撑这个动作,但这份来自临床数据的“遥遥领先”,是他也是段睿,在漫漫长夜里死守出的黎明。很少有人能真切体会段睿此刻那个笑容的含金量。外界看蔡磊,看到的是悲壮的英雄,是前京东副总散尽家财的豪赌;但段睿看到的,是丈夫如何在原本医生断言的“三五年寿命”里,硬生生把这一眼能望到头的倒计时给掐停了。这六年,是一场早已不论输赢、只求生机的血战。当年那个意气风发的商界精英,如今连抬手、吃饭、呼吸都要一点点被剥夺。但为了这缥缈的一线生机,蔡磊干得太绝了。他不仅仅是变卖房产,更是把自己这一百多斤逐渐萎缩的肉身,连同过亿的资金,全部填进了科研的熔炉里。很多人确诊是等待结局,他确诊是直接掀了死神的桌子。从哪怕是一丁点的数据改善,到如今真切地救回了一个花季少女的人生,这条路,是用钱烧出来的,更是用命熬出来的。在这场不对等的战争里,段睿的角色从来不仅是那个温柔的“贤内助”。当丈夫的身体被一点点“冻住”,无法动弹时,她把自己逼成了这世界上最坚硬的铠甲。如果你关注过“破冰驿站”的直播间,就会明白这个女人有多狠,又有多爱。她放下了自己的体面和舒适,甚至跨行转去做直播,只是为了筹集那一笔笔仿佛无底洞般的科研经费。白天,她是蔡磊的手和脚,替他处理那些哪怕只剩眼动仪能操作的工作,帮他擦拭去额头上的冷汗;夜晚,在镜头前她又要声嘶力竭地赚取每一个可能变成药物分子的铜板。她当然怕过,看着爱人身体极速衰败,那种无力感足以吞噬任何人,但她没逃。这次药物的突破,特别是那个能恢复生活的年轻女孩的案例,虽然目前只覆盖了部分基因型,但这无疑是对她所有咬牙硬扛日子的最高奖赏。这哪里仅仅是药物研发的胜利,分明是两颗心脏并肩跳动对抗命运的勋章。更让人动容的是,蔡磊从这场绝境反击的一开始,就没打算把这做成富人的游戏。无论是那一亿多的投入,还是无数个彻夜难眠的奋战,他想做的解药,不是天价的奢侈品,而是能给像那个20岁女孩一样普通家庭带去生机的普惠希望。他心里清楚,自己多撑一天,不仅是给了段睿多一分相守的盼头,也是给这世界上成千上万在黑暗中瑟瑟发抖的病友们,点亮一盏灯。现在的蔡磊,或许依旧说话吃力,或许依旧只能被困在那方寸的轮椅之间,但他的灵魂比任何时候都要自由。药物有效,意味着时间被拉长了,哪怕只是一点点,也足够他和段睿再多看几次日出日落,再把这份温热的陪伴延续得久一点。那个曾被所有人认为疯了的念头,如今变成了扎扎实实的疗效数据。段睿终于可以暂时卸下那千斤重的担子,发自内心地笑一次,这份喜悦里没有一丝一毫的功利,全是劫后余生的庆幸。信息来源:渐冻症药物研发连获突破!蔡磊颁发生命科学破冰奖500万元2024-12-3110:05·大象新闻
蔡磊突然语出惊人,推出渐冻症药物将领先全世界?!有点太假!全世界、特别欧美顶级专
蔡磊突然语出惊人,推出渐冻症药物将领先全世界?!有点太假!全世界、特别欧美顶级专家,研究药物至今还没有新成果,蔡磊一个京东副总裁卸任多年,目前靠直播卖货、爱心捐赠,能有多大的资源资助研发,这么快能创造历史?蔡磊或许想给自己打气,想给病友们信心,愿望是美好的,可是还是要实事求是!否则被打脸了,就不好了!祝福蔡磊,但愿是真的吧!
2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:你需要多少钱?我给你找专家,
2019年,京东副总蔡磊身患渐冻症,刘强东打电话问:你需要多少钱?我给你找专家,蔡磊摆手回道:“我不要钱,只是我儿子才1岁。”刘强东只是淡然地回道:“我知道了。”随后刘强东宣布的决定,让蔡磊泣不成声。一个互联网高管,正值事业巅峰,却突然被罕见病击倒,身体一天天失去控制。最揪心的,是刚满1岁的孩子无人照顾。一通电话,老板问需要多少钱找专家,他摇头说不要,只提儿子。刘强东平静回“我知道了”。几个月后,一项政策落地,他眼泪止不住。这背后,是企业担当与个人抗争的交汇,悬念是:这份承诺,能否换来医学奇迹?蔡磊1978年生在河南商丘,中央财经大学毕业后,干过三星、安利、万科的税务活儿。2011年进京东,当副总裁,专管税务和资金。2013年,他带队45天就把国内第一张电子发票开出来了,那时候京东刚起步,这事儿帮公司省了不少事儿,也让他成了圈里“电子发票第一人”。后来,他还帮京东投了好几家创业公司,从零建到融资,风头正劲。可好日子没多久,2018年夏天,蔡磊觉得左臂老跳筋,以为加班累的,没当回事儿。2019年9月30日,北京大学第三医院神经内科主任樊东升确诊:肌萎缩侧索硬化症,就是渐冻症。医生直说,这病神经元坏死,肌肉一步步萎缩,平均活3到5年,没特效药。蔡磊那时41岁,儿子刚1岁,家里还指着他顶着。确诊后,蔡磊没闲着,先试了些偏方,花了不少冤枉钱。京东这边,刘强东很快就知道了。没多久,刘强东打电话过来,直奔主题:“你缺多少钱?我马上安排专家,国内国外的都行。”蔡磊那边,声音有点抖:“强东,我不要钱,就怕儿子小,我走了没人管。”刘强东听了,顿了顿,只说:“我知道了。”就挂了。这事儿搁谁身上都得想半天。刘强东没多啰嗦,但行动快。2019年11月25日,京东早会上,他当着几百员工的面宣布:公司员工在职期间出事儿,子女学习生活费,公司包到22岁,大学毕业为止。这政策不分高低岗,从快递小哥到高管,全覆盖。当时京东20多万员工,这等于给每个人家里托了底。蔡磊离开京东后,没躺平。他卖了房车股票,凑钱建渐冻症患者大数据平台,叫爱斯康医疗。2020年发起第二次冰桶挑战,建了渐冻症慈善信托。跟妻子段睿一起,开直播带货筹科研款。段睿本在外企高管,也辞职陪他。这些年,蔡磊每天工作10多小时,现在四肢基本瘫,用眼控仪敲字。2024年,他捐超4000万搞科研,外捐3000多万,设破冰奖学金和生命科学破冰奖。12月30日,颁了第一届破冰奖,500万给中美瑞康的李龙承,表彰SOD1和FUS基因突破。蔡磊的路,体现了我们国家鼓励民营企业担当,员工福利跟上,科研创新多支持。像京东这样的政策,不是空话,是实打实的托底,让人敢拼敢干。
蔡磊抗“冻”六年:为攻克渐冻症投入超1亿元,科研终将带来生命奇迹
确诊六年来,他没有选择安逸度过余生,而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”—发起“罕见病关爱计划”,牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台,推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库,为...