标签: 红斑狼疮
哎、孕妇怀孕了之后患了系统性红斑狼疮,医生建议打掉会危及孕妇生命,夫妻说这是第一
哎、孕妇怀孕了之后患了系统性红斑狼疮,医生建议打掉会危及孕妇生命,夫妻说这是第一个孩子,想保住,结果病情恶化孕妇进icu了……女孩们一定要以自己优先好吗?自己的生命是最最最重要的,自己活的幸福开心才是第一位
万万没想到!6月11日,25岁女子确诊红斑狼疮,为保胎多器官衰竭进ICU!医生对
万万没想到!6月11日,25岁女子确诊红斑狼疮,为保胎多器官衰竭进ICU!医生对其紧急手术,孩子出生仅750克重;丈夫:无论如何,都会给妻子治病系统性红斑狼疮就是一颗潜伏多年的身体暗雷,通俗来讲,就是人体免疫系统彻底紊乱,分不清自身器官和外来病菌,调转枪口攻击自己的内脏,这类病最先受损的几乎都是肾脏。而怀孕会成倍加重身体代谢负担,直接引爆潜伏的病情,女孩孕三个月后快速水肿,半个月暴涨30斤体重,并不是长胖,全是肾脏失灵排不出去的积水。等到后续喘不上气,意味着积水已经压迫肺部,紧接着心、肺、肾接连衰竭,最后炎症侵入脑部,诱发狼疮性脑病,随时会丧失意识。尚未发育成熟的15岁身体,一边要供给胎儿发育,一边要对抗免疫系统内乱,双重透支下,病情崩盘几乎是必然。很多人纠结当初该不该保胎,但从医学角度来说,不存在感性的保大保小选择题,全是硬性身体指标判断。当时她肾功能濒临报废、血压居高不下,体内免疫毒素遍布全身,怀孕对于她而言,相当于带病极限冲刺。可道理易懂,抉择太难。医生看到的是冰冷的风险数据,而女孩感受到的是真切的胎动,是母子之间本能的情感联结,本能母爱和医学风险正面冲突,没有标准答案。一旁的丈夫同样进退两难,无论放弃哪一方,都会背负终身心理枷锁,夫妻俩辗转多家医院,其实一直在寻找两全的办法,只是临床上这条路本就几乎走不通。近些年类似高危妊娠悲剧层出不穷:肺动脉高压产妇执意怀孕、心脏病患者隐瞒病史备孕,舆论永远分裂成两派,要么共情母爱伟大,要么指责当事人冲动。但很少有人关注背后的认知漏洞,风湿免疫科早已明确规定,红斑狼疮病情不稳定,绝对禁止怀孕。可大部分年轻患者听不懂专业术语,面诊短短几分钟,只能模糊记住有风险,完全理解不了脏器衰竭、脑病致死的真实后果。再加上女孩年仅15岁,心智、身体都未成熟,面对生死抉择,根本没有足够判断力,只能凭着本能做决定,全程处于信息盲区里。本次事件还有一个极易被忽略的监管漏洞:未成年孕产妇的决策边界,法律上15岁属于限制民事行为能力人,重大医疗决策需要监护人同意。但这次女孩自主要求保胎、丈夫附和,全程跳过了女孩父母,属于医疗决策的灰色地带,目前基层医院没有统一处置规范,全靠医生自主判断,极易出现决策疏漏。如今现实局面格外残酷:女孩躺在ICU里,最先崩溃的不是对死亡的恐惧,而是天价治疗费,她主动提出不想继续治疗,只是害怕欠下还不清的债务。丈夫深陷无力感,看着妻子受苦却无能为力,是普通大病家庭最真实的绝望。而提前两个月剖宫产的早产儿,体重仅有750克,只能依靠呼吸机、营养液维持生命,后续每天都是高额开销,一家三口,全都被困在病床和账单里。这起个案,暴露的是一整套公共医疗短板,基层孕前风险筛查普及不足,大病医疗兜底滞后,很多家庭不是败给病情,而是败给ICU账单。我们不该只停留于惋惜和共情,比起事后叹息,完善基层慢病孕检、补齐未成年人医疗决策规则、强化重症兜底保障,才是避免同类悲剧重演的关键。
谁也没想到,一向低调的全红婵家庭近况,近日被哥哥直播无意间揭开。首次坦诚透露母亲
谁也没想到,一向低调的全红婵家庭近况,近日被哥哥直播无意间揭开。首次坦诚透露母亲的真实病情,全红婵妈妈患了系统性红斑狼疮,它属于自身免疫性疾病,无法彻底根治,只能长期靠药物控制病情,稍有劳累、情绪波动、换季感冒,都有可能导致病情复发,严重时还会损伤肾脏、心脏等多个身体器官。也就在这一刻,网友终于读懂了全红婵骨子里的胆怯、懂事与敏感,原来小小年纪的她,早就背负了常人难以想象的心事和压力。命运从来都不曾优待懂事的人,全红婵小小年纪为国争光,私下却一直默默牵挂母亲病情。希望阿姨往后病情安稳、平安康健,也愿努力善良的婵宝,余生皆被温柔以待。大家心疼全红婵吗?你怎么看待这种病对普通人家庭的打击?评论区聊聊你的看法你如何看待全红婵家庭的低调态度?
全世界都无法治愈的7大疾病:第一,肝癌第二,阿尔茨海默第三,艾滋病第
全世界都无法治愈的7大疾病:第一,肝癌第二,阿尔茨海默第三,艾滋病第四,渐冻症第五,白血病第六,胰腺癌第七,红斑狼疮七个名字,七座大山,至今全世界都翻不过去。说不怕,是假的。可光怕,也没用。我想说说心里话。第一,承认医学的局限,但不绝望。现代医学很发达,但它不是神。有些病,就是暂时治不了。这是事实,得认。认了,就不把希望全寄托在“神医”“偏方”上,少上当、少走弯路。认了,就更懂得“预防”二字的分量——能打疫苗的打疫苗,能早查的早查,能改的生活习惯早点改。第二,比起“治不好”,更怕“不知道”。这七种病,有些发展很慢,有些来势汹汹。但很多如果发现得早,可以控制、可以延长生存期、可以保留生活质量。所以别讳疾忌医。定期体检,不舒服就去查,别拖。早一天知道,就多一天主动。第三,有些病是“天灾”,有些是“人祸”。肝癌大多从肝炎、肝硬化来,很多本可以避免;艾滋病通过规范行为可以预防;红斑狼疮虽不能根治,但规范治疗能控制得很好。与其天天担心治不好,不如先把能做的事做好——不酗酒、安全性行为、不熬夜、不糟蹋身体。你对自己好一点,病就离你远一点。第四,活多久很重要,但怎么活更重要。如果真摊上了治不了的病,怎么办?我的答案是:治,但不折腾。听正规医生的,不轻信“祖传秘方”,不把家底掏空去试那些虚无缥缈的希望。把剩下的日子,尽量过得像日子——见想见的人、说想说的话、吃想吃的东西。身体的长度我们控制不了,但每一天的宽度,自己说了算。最后,别让恐惧绑架生活。每天担心“我会不会得癌”,反而把自己吓出病来。该吃吃、该睡睡、该笑笑。你不知道明天和意外哪个先来,但你知道今天可以怎么过。带父母做个体检,给自己买份保险,少生闷气,多晒太阳。这些小事,比天天焦虑管用一万倍。医学有边界,但生活没有。有些病治不好,但不妨碍我们好好吃饭、好好爱人、好好看夕阳。珍惜每一个还能跑、能笑、能拥抱的日子。这就是普通人对抗不治之症最好的方式——不是不怕,是不被怕压倒。
科兴制药系统性红斑狼疮(SLE)创新药管线获临床试验批准
2月25日,科兴生物制药股份有限公司(以下简称:科兴制药,股票代码:688136.SH)发布公告,其全资子公司深圳科兴自主研发的治疗系统性红斑狼疮(SLE)的创新药GB19注射液,获得国家药品监督管理局临床试验批准。差异化创新...
特宝生物注射用ACT100获批红斑狼疮适应症临床试验
上证报中国证券网讯(记者何昕怡)特宝生物1月31日公告称,公司注射用ACT100临床试验申请获国家药监局批准,适应症为系统性红斑狼疮适应症和皮肤型红斑狼疮。公告显示,注射用ACT100是一款人源化单克隆抗体,注册分类为治疗用...
系统性红斑狼疮治疗迎来新曙光!新型细胞疗法取得重大突破
系统性红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病,患者的免疫系统会错误地攻击自身组织,可能损伤皮肤、关节、肾脏、心脏等多个器官,严重时危及生命。该病在全球范围内发病率呈上升趋势,尤其好发于育龄女性,给患者生活带来长期...
杭州尚健SG301 SC注射液启动II期临床 适应症为系统性红斑狼疮
药物临床试验登记与信息公示平台数据显示,杭州尚健生物技术有限公司的评价SG301SC注射液在系统性红斑狼疮患者中有效性和安全性的随机、双盲、安慰剂对照的II期临床研究已启动。临床试验登记号为CTR20260086,首次公示信息日期...
启函生物QT-019B细胞注射液启动I期临床 适应症为难治性系统性红斑狼疮
药物临床试验登记与信息公示平台数据显示,杭州启函生物科技有限公司的评价靶向CD19和BCMA的通用型异基因CAR-T细胞(QT-019B)治疗难治性系统性红斑狼疮的I/IIa期临床研究已启动。临床试验登记号为CTR20254910,首次公示信息...
诺诚健华医药有限公司自愿披露关于奥布替尼治疗系统性红斑狼疮IIb期研究达到主要终点并获批III期注册性临床...
诺诚健华医药有限公司自愿披露关于奥布替尼治疗系统性红斑狼疮 IIb期研究达到主要终点并获批III期注册性临床试验的公告 本公司董事会及全体董事保证本公告内容不存在任何虚假记载、误导性陈述或者重大遗漏,并对其内容的真实性...
智翔金泰GR1803注射液启动一期临床 适应症为系统性红斑狼疮
药物临床试验登记与信息公示平台数据显示,智翔(上海)医药科技有限公司/重庆智翔金泰生物制药股份有限公司的一项评价GR1803注射液在系统性红斑狼疮受试者中安全性、耐受性和初步有效性的开放、多中心Ib/IIa期临床试验已启动...
台湾知名歌手因红斑狼疮去世,终年59岁
红斑狼疮尤其“偏爱”女性,中国系统性红斑狼疮研究协作组对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为 30.7 岁,女∶男的比例高达 12∶1,诊断时的平均年龄为 31.6 岁,...
【全球首个!安徽专家团队为系统性红斑狼疮治疗带来新曙光#】北京时间2025年9
安徽专家团队为系统性红斑狼疮治疗带来新曙光#】北京时间2025年9月18日,国际权威医学期刊《新英格兰医学杂志》(The New England Journal of Medicine)在线发表一项重要医学突破—中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立...
新生儿系统性红斑狼疮科普:新生儿心律失常背后暗藏玄机
新生儿系统性红斑狼疮是让大家很困惑的一种疾病,在成人身上听说过此疾病,从来没有听说过新生儿也会得此疾病,我们就带着这个疑惑进一步了解这个疾病,能让大家认识此疾病,从而减轻心里的恐慌。一、新生儿系统性红斑狼疮定义...
智翔金泰GR1803注射液临床试验获批 用于治疗红斑狼疮
9月10日,智翔金泰(688443)发布公告,近日,公司收到国家药品监督管理局核准签发的《药物临床试验批准通知书》,其在研产品GR1803注射液系统性红斑狼疮适应症的临床试验申请获得批准。该药品由公司自主研发,注册分类为治疗...
上海宏成药业HC022注射液启动Ⅰ期临床 适应症为系统性红斑狼疮和/或皮肤型红斑狼疮
药物临床试验登记与信息公示平台数据显示,上海宏成药业有限公司的一项多中心、随机、双盲、安慰剂对照评价HC022注射液多次给药剂量递增在系统性红斑狼疮和/或皮肤型红斑狼疮受试者中的安全性、耐受性、药代动力学、免疫原性...