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【#蔡磊新年公开信#】蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日,渐冻症
【#蔡磊新年公开信#】#蔡磊说渐冻症的历史已被改写#2026年1月1日,渐冻症抗争者蔡磊发布新年公开信,题为“历史已被改写,渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频,称他们之中有的已经回归了健康...
蔡磊不为人知的故事。令人想不到,京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期,全身仅眼球能
蔡磊不为人知的故事。令人想不到,京东原副总裁蔡磊已进入渐冻症晚期,全身仅眼球能动,起身要三人同时扶起。一天5次药,一口痰都能让他窒息。他将全部身家投入渐冻症科研团队,研究的药物对病友有效,却对自己无效。如今已到最危险时刻,愿奇迹发生,让他早日康复。
京东前高管蔡磊:渐冻症重大突破性跨越应该就在这几年
DoNews12月30日消息,据梨视频报道,京东前副总裁蔡磊的渐冻症病情已经进入晚期,接近终末期。蔡磊称,渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年,他呼吁大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。蔡磊本人的微博也转发了该...
蔡磊证实,病情接近终末期,“五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我,呼吸功能...
今天,他通过媒体发布了一段视频,这段视频记录了蔡磊“失声”前说的一段话。他说,“当时我们都希望不要有播放的一天”,因为 这意味着他已经无法说话。蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频,并表示,“这是去年拍摄但本...
现在估计最开心的就是蔡磊的老婆段睿了!没想到,蔡磊真的成功了!推出的渐冻症药遥
现在估计最开心的就是蔡磊的老婆段睿了!没想到,蔡磊真的成功了!推出的渐冻症药遥遥领先,意味着蔡磊也有机会再多陪她一段时间。那是一个几乎被医学界判了“死刑”的深渊,可偏偏有人从中传回了回响。就在前几天,一位原本被病魔死死摁住命运咽喉的20多岁年轻女患者,因为用上了那个男人死磕数年搞出来的新药,竟然奇迹般地重获了新生,甚至恢复了正常生活。这一幕,对于早已习惯了绝望的渐冻症群体来说,无异于在极寒的冰原上看到了一簇燃起的野火。那个坐在轮椅上、身体如石头般僵硬的男人,终于能在妻子段睿面前,挺直了一次腰杆。虽然他的肌肉早已无法支撑这个动作,但这份来自临床数据的“遥遥领先”,是他也是段睿,在漫漫长夜里死守出的黎明。很少有人能真切体会段睿此刻那个笑容的含金量。外界看蔡磊,看到的是悲壮的英雄,是前京东副总散尽家财的豪赌;但段睿看到的,是丈夫如何在原本医生断言的“三五年寿命”里,硬生生把这一眼能望到头的倒计时给掐停了。这六年,是一场早已不论输赢、只求生机的血战。当年那个意气风发的商界精英,如今连抬手、吃饭、呼吸都要一点点被剥夺。但为了这缥缈的一线生机,蔡磊干得太绝了。他不仅仅是变卖房产,更是把自己这一百多斤逐渐萎缩的肉身,连同过亿的资金,全部填进了科研的熔炉里。很多人确诊是等待结局,他确诊是直接掀了死神的桌子。从哪怕是一丁点的数据改善,到如今真切地救回了一个花季少女的人生,这条路,是用钱烧出来的,更是用命熬出来的。在这场不对等的战争里,段睿的角色从来不仅是那个温柔的“贤内助”。当丈夫的身体被一点点“冻住”,无法动弹时,她把自己逼成了这世界上最坚硬的铠甲。如果你关注过“破冰驿站”的直播间,就会明白这个女人有多狠,又有多爱。她放下了自己的体面和舒适,甚至跨行转去做直播,只是为了筹集那一笔笔仿佛无底洞般的科研经费。白天,她是蔡磊的手和脚,替他处理那些哪怕只剩眼动仪能操作的工作,帮他擦拭去额头上的冷汗;夜晚,在镜头前她又要声嘶力竭地赚取每一个可能变成药物分子的铜板。她当然怕过,看着爱人身体极速衰败,那种无力感足以吞噬任何人,但她没逃。这次药物的突破,特别是那个能恢复生活的年轻女孩的案例,虽然目前只覆盖了部分基因型,但这无疑是对她所有咬牙硬扛日子的最高奖赏。这哪里仅仅是药物研发的胜利,分明是两颗心脏并肩跳动对抗命运的勋章。更让人动容的是,蔡磊从这场绝境反击的一开始,就没打算把这做成富人的游戏。无论是那一亿多的投入,还是无数个彻夜难眠的奋战,他想做的解药,不是天价的奢侈品,而是能给像那个20岁女孩一样普通家庭带去生机的普惠希望。他心里清楚,自己多撑一天,不仅是给了段睿多一分相守的盼头,也是给这世界上成千上万在黑暗中瑟瑟发抖的病友们,点亮一盏灯。现在的蔡磊,或许依旧说话吃力,或许依旧只能被困在那方寸的轮椅之间,但他的灵魂比任何时候都要自由。药物有效,意味着时间被拉长了,哪怕只是一点点,也足够他和段睿再多看几次日出日落,再把这份温热的陪伴延续得久一点。那个曾被所有人认为疯了的念头,如今变成了扎扎实实的疗效数据。段睿终于可以暂时卸下那千斤重的担子,发自内心地笑一次,这份喜悦里没有一丝一毫的功利,全是劫后余生的庆幸。信息来源:渐冻症药物研发连获突破!蔡磊颁发生命科学破冰奖500万元2024-12-3110:05·大象新闻
泪目!蔡磊自曝病情已接近终末期,“这是去年拍摄但本希望尘封的视频.”
今天,他通过媒体发布了一段视频,这段视频记录了蔡磊“失声”前说的一段话。他说,“当时我们都希望不要有播放的一天”,因为 这意味着他已经无法说话。蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频,并表示,“这是去年拍摄但本...
蔡磊突然语出惊人,推出渐冻症药物将领先全世界?!有点太假!全世界、特别欧美顶级专
蔡磊突然语出惊人,推出渐冻症药物将领先全世界?!有点太假!全世界、特别欧美顶级专家,研究药物至今还没有新成果,蔡磊一个京东副总裁卸任多年,目前靠直播卖货、爱心捐赠,能有多大的资源资助研发,这么快能创造历史?蔡磊或许想给自己打气,想给病友们信心,愿望是美好的,可是还是要实事求是!否则被打脸了,就不好了!祝福蔡磊,但愿是真的吧!