“简直是医学神迹啊，”这就是爱的力量吗？云南一位仅高中学历的爸爸，为患罕见病的儿子求医无果后，竟开始自制药为儿子治病，采访时他说：“我不是药神，我只想救活儿子。” “如果只有一个办法能救你的孩子，你会不会试？”徐伟的回答是：“会！” 这位来自云南昆明的普通父亲，因儿子患上罕见病，走上了一条近乎孤勇的道路：自学药物合成，只为救自己的孩子。这个故事不禁让人深思，是什么力量支撑着他完成这一医学奇迹？ 2019年，徐伟的家庭迎来了一个新生命——儿子徐灏洋。然而，孩子9个月大时，被确诊为Menkes综合症，这是一种由基因突变引起的铜代谢异常疾病。 医生遗憾地告诉他，这种病几乎无法治疗，孩子最多只能活到三岁。 听到这个消息，徐伟夫妻犹如被判了“死刑”。看着病床上笑容天真的儿子，他感到无助又愤怒。难道真的没有希望了吗？这个疑问让他无法停止寻找答案。 一次次奔走，一次次失望。徐伟得知组氨酸铜这种化合物可能缓解儿子的病情，但这种药不仅价格高昂，且因疫情无法购买。 这种困境让他想起了另一种药物——电影《我不是药神》中提到的“格列卫”。 《我不是药神》讲述了印度仿制药“格列宁”如何帮助患者续命的故事。 而现实中，正版因专利保护和高昂定价让患者望而却步。一盒药高达2.35万元，一年需花费28万元，这几乎是普通家庭无法承受的负担。 徐伟心里明白，他和电影中的患者一样，正被药价逼入绝境。不同的是，他没有仿制药的选择。他的救命稻草只能靠自己去创造。 “我要救我的儿子。”这个念头成了徐伟所有行动的起点。他开始翻阅资料，自学药物化学，通过翻译工具研究文献，试图破解组氨酸铜的配方。 他甚至挤出积蓄，搭建了一个简陋的实验室，自己动手尝试合成。 这听起来像是疯狂之举，但对徐伟来说，这是他唯一的路。 实验过程充满了挫败和危险。第一次活体实验，他注射了过量剂量到兔子体内，结果兔子仅三分钟就死亡。那一刻，他的双腿几乎站不住。 但想到儿子依旧在病痛中挣扎，他擦干眼泪，继续改进配方。失败几十次后，他终于研制出第一剂组氨酸铜。 徐伟的努力不禁让人联想到现实中的陆勇事件。2014年，因代购印度仿制药，陆勇被起诉，这一事件引发了对“高药价”现象的广泛讨论。 同样的，徐伟的行动在无形中推动了社会对罕见病用药的关注。 对于罕见病患者而言，一剂药不仅意味着缓解病痛，更是延续生命的唯一机会。这也是徐伟坚持下去的理由：每一次实验成功，都是给儿子的未来多争取一秒。 当第一针组氨酸铜注射到小灏洋体内时，徐伟的手在颤抖，他的心也在颤抖。幸运的是，孩子的身体逐渐恢复，曾经低下的铜蓝蛋白指标开始好转。医生感叹，这简直是医学上的奇迹。 但这还不够，组氨酸铜的有效期只有50多天，为了降低成本，徐伟继续在家中改进生产工艺，还研制出另一种化合物“伊利司莫铜”，帮助孩子稳定病情。 他清楚地知道，这一切都离不开自己的努力，但也离不开社会对类似案例的关注。 近年来，中国医保政策不断优化。例如，2020年医保目录新增119种药物，平均降价50.64%。 这一系列改革与陆勇案和《我不是药神》的影响密不可分。而徐伟的事迹，则是对罕见病患者生存问题的再次提醒。 电影中，程勇最后选择挺身而出，为病友们代购药物，而徐伟的选择是用自己的力量，试图改变儿子的命运。两者看似不同，却都体现了个体行为对社会的推动作用。 2022年，在一家基因公司的帮助下，徐伟的儿子接受了基因治疗。小灏洋的生命延续到三岁以上，这对被医生判“死刑”的孩子来说，是一个巨大的突破。 有人问徐伟，他是否觉得自己是“药神”。他却笑着摇头：“我不是什么药神，我只是个爸爸，只想救我的儿子。” 徐伟的故事让人相信，爱可以超越科学的界限。他用行动告诉我们：面对困境，别轻言放弃，因为希望可能就在坚持的下一秒。 这不仅仅是一个救赎个体的故事，更是对制度、社会和人性问题的深刻思考。而所有的改变，起点往往来自于一个普通人不愿放弃的决心。
用户17xxx79
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