看到一个采访，女孩得了罕见病：先天性结缔组织发育异常。
她不能吃饭不能喝水不能拥抱（拥抱可能会造成她胳膊脱臼）甚至不能睡眠——因为要连着鼻饲泵，会因为翻身等原因位移进入气管，导致窒息，所以要保持清醒。目前除了肝脏没事，她身体的其他器官都出了问题。
但她非常聪明和能干，本科毕业于中央美术学院，研究生毕业于纽约大学，目前在一家上市公司工作。
她生活一切自理，病情危急的时候自己打12O，如果晕了呢？那就“等醒了再打”。
采访的用意大概是赞赏她的坚强乐观。
我想，她可以将这种非人的生活忍受下来，主要原因在于她这个病是先天的，也就是说，她从未尝过“健康”的滋味。
从未拥有，和拥有过又失去，那完全是两回事。
