2014年,广西女孩赖敏查出绝症,父母先后去世,男友也在这时提出分手,只留她一人等待死亡。谁也没想到,她的小学同学站了出来,郑重说出“我养你”,随后带着赖敏和一条狗,历时三年,徒步四万公里,游遍大半个中国。
这个故事当年刷屏的时候,骂声跟眼泪一样多。有人说丁一舟是拿绝症女友当流量密码,有人说撑不过三个月就得灰溜溜回家。说实话,我也怀疑过。一个理发师,兜里两百块,拖着轮椅和狗,要在中国地图上走出一颗心。这事听着就不靠谱。
可他们真走完了。三年,四万公里。丁一舟在路上给人剪头发,五块十块地攒。赖敏用还能动的手指做唇膏卖。钱花完了就停下来打工,攒够了再走。央视后来去采访,问丁一舟图什么。他说了一句特别糙的话:她小时候对我好,现在轮到我了。
“企鹅病”这名字听着挺可爱,实际上残酷得不像话。遗传性小脑性共济失调,发病率大概在十万分之三到五之间,中国患者里SCA3型占了将近一半。小脑一点点萎缩,人慢慢失去平衡,走路像企鹅,然后是说话,是吞咽,最后连呼吸都会忘掉。没药可治。赖敏的妈妈就是被这个病带走的。
有人算过一笔账,说他们靠这个故事赚了多少钱。可你翻翻丁一舟的抖音就知道,2024年他发过一条视频,赖敏失禁了,他蹲在地上擦地板,配文写着“遇到挫折也会难过,但赖敏永远是我的宝贝老婆”。那条视频底下五万多个赞,没有一个是冲着“感动”点的。是冲着真实。
2017年赖敏怀过一次孕,孩子查出来遗传了同样的病,引产了。他们给那个没出世的孩子取名“路遥”。后来在西安租了块荒地,开了间民宿叫“路遥居”。再后来疫情一来,民宿赔了个底朝天,两百万砸进去连响都没听见。丁一舟没跟任何人抱怨,就是埋头接着干。
2019年女儿安宁出生,基因筛查完全正常。那是赖敏这辈子离“赢”最近的一次。她之前跟丁一舟说过,不想活太久,瘫着让人伺候一辈子太遭罪了。有了孩子之后她说,想活着,想看着布布长大。
2021年12月,两个人一起签了遗体捐赠志愿书。丁一舟原话是这么说的:我们决定捐献自己遗体、器官、眼角膜,为罕见病研究做点事。一个被绝症判了死刑的人,到最后想的是把自己的身体留给医学。这话说出来,那些骂“炒作”的人应该闭嘴。
2026年的现在,赖敏全身瘫痪了,只剩几根手指还能敲键盘。丁一舟在柳州一家饺子店找了份工作,学包饺子,准备上岗。他们把赖敏送进了养老院,白天他在店里揉面,晚上去陪她。陪了他们十一年的金毛阿宝,去年四月走了,十四岁,算是高寿。
赖敏还在写东西。她的书《人间很美,我们很好》出了,人也要加入柳州市作协了。有读者留言说“谢谢你们,成了我们情感生活的标杆”。她打字回了一句:只要身体允许,我会继续写。
十一年的时间,足够让所有质疑变成沉默。当年说“作秀”的人,现在刷到丁一舟蹲在地上给赖敏擦身子的视频,手指头划过去,什么话都说不出来。丁一舟从来不解释。他只是在做一件他自己觉得该做的事。
这世上比“我爱你”重得多的,是“轮到我了”。四个字,他扛了十一年,还在扛。
信息来源:柳州日报《一边是工作养家 一边是守护爱人》,2026年3月1日。



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