她六七年没吃过饭，她身体虚弱到甚至对汗液和泪液过敏，可她依然活成一道光，这个充满正能量的姑娘感动了无数网友。 刘开心被确诊为Ehlers-Danlos Syndrome，一种先天性的结缔组织发育不全综合征，这种疾病几乎渗透她的每一部分生活。 身体的关节无法维持正常的稳定，消化系统时常受到严重影响，免疫力也异常低下，心脏和肾脏功能时刻处于危机中。 她时常从由心衰引发的抢救中恢复。 对于刘开心而言，健康的定义从未像普通人那样简单明了。 直到数年后，医生告诉她，患上这种病的概率微乎其微。 然而，刘开心深知，发生在自己身上的，就是必然。 在此之前，曾经有过太多时候，她感到自己体力不支，无法如别人般轻松完成学业，甚至与朋友外出时常常感到力不从心。 她曾自责过，怀疑自己是不是太过脆弱。 早年的岁月里，刘开心经常因为关节松弛而摔伤。 她的母亲总会用药水在伤口上画出一个个太阳。 每一次新的伤痛，她总是自己拿起药水，画下新的太阳。 直到今天，每当身体受伤，她依然会画上新的太阳。 她毕业于中央美术学院，后又赴纽约大学深造。 学成后，她曾担任人工智能公司的CEO助理。 她性格开朗，口才出众，热爱绘画，喜欢脱口秀。 每当她进入学业压力巨大的状态时，常常因心律失常而晕倒，甚至需要依赖手环提醒自己。 即使在ICU度过了20多天，她仍然坚持在恢复期间用插满针管的手敲出了毕业论文。 尽管她无法进食，常常只能通过鼻饲管获取营养液，但她仍然用自己烹饪的美食取悦医护人员和家人朋友。 有时，大家会为她的料理视频点赞。 即使身体的限制让她感到万分无奈，但她从不允许自己被病痛所束缚。 在社交平台上，刘开心偶尔会分享自己的生活。 刚开始时，她并不相信有人会关注她。 而她的父亲则告诉她任何人和任何事都是彼此相关。 她喜欢阳光，喜欢漂亮的美甲，喜欢小动物。 她甚至分享自己的生活经验，帮助其他患者了疾病带来的困扰。 画画成为了她缓解情绪、与自己和疾病对话的一种方式。 在刘开心的画作中，斑马成为了她的常见题材。 斑马象征着一种罕见病群体的生存状态。 这些群体的人们常常被孤立，刘开心通过斑马这一形象，将自己与那些与她有相似命运的人们相联系。 一次，刘开心收到了一份特殊的礼物。 一位名叫“Andy”的小朋友画了一匹斑马送给她。 这匹斑马的身体有些残缺，只有那坚韧的马头挺立，画面背后写着祝福语。 刘开心深感欣慰。 在这些来自陌生人的关怀中，她看到了更多的力量。 一次，一位网友看到了她画中的“海面上的手”，那是一个孤独的手伸出水面，努力挣扎着不沉没。 网友将自己的手覆盖在画中的手上，拍摄了照片并发布到评论区。 这些简单的动作，传递出无论她怎样挣扎，她都不是孤单的。 然而，她依然时常感到身体的无力，每一次新并发症的出现都让她再次陷入绝望的深渊。 她通过努力和坚持，克服了许多困难。 她的父母从未因为她的病情而对她失去信心。 反而，在她决定出国留学时，父母给予了她全力支持。 父母希望她能够有更广阔的视野，能够接触世界、了解世界。 在外求学的岁月里，刘开心的画作和生活态度不断感染着周围的人。 她将生活中的美好与难过都化为画布上的色彩。 每当病痛来袭，她便通过画画去释放自己的情感。 记得有一次，刘开心和母亲一起走在路上，她突然看到周围人投来异样的目光。 那一刻，母亲的脆弱情绪溢于言表。 但她却幽默的回应，是因为自己长得好看。 这些年，刘开心早已学会了如何面对痛苦。 小时候，她每当半夜因病痛醒来时，总会独自坐在床上，默默忍耐。 她通过转移注意力，去思考那些愉快的事物，尽可能让自己从痛苦中抽离出来。 她记得五岁那年，母亲陪她去海边散步，阳光明媚，海风拂面，她第一次尝到了棉花糖的甜美。 这一刻成了她心中最温暖的记忆。 参考文献：[1]康慨.克里斯托弗·萨默菲尔德：乐观展望我们正在踏入的这个新世界[N].中华读书报,2025-03-26(017).DOI:10.38310/n.cnki.nzhds.2025.000086.
