“太扎心！”河南商丘，一位母亲刚为2岁女儿掏空家底做完肝移植，女儿还没出ICU，出生仅15天的小儿子就因腹部异常鼓胀被紧急送检，结果竟和姐姐分毫不差——胆管闭锁。面对两张确诊单，她崩溃哭诉：两次孕期四维彩超全部绿灯，为什么这种罕见病偏偏两个孩子都躲不过？
 
据报道，郭女士的大女儿如今刚满 2 岁，孩子从出生起就显现出和普通婴儿不一样的症状。
 
刚出生没多久，孩子全身皮肤、眼白都持续发黄，家人一开始只当成新生儿常见的生理性黄疸，在家按照偏方给孩子喂退黄药物，连续调理一段时间后，发黄的症状不仅没有减轻，孩子食欲越来越差，精神状态也日渐萎靡。
 
夫妻俩察觉到不对劲，立刻带着孩子前往当地医院做系统检查，最终拿到胆道闭锁的确诊报告。
 
接诊医生告知郭女士夫妇，胆道闭锁属于先天性肝胆发育异常，胆汁无法正常排出，会持续损伤肝脏，没有药物可以彻底根治，等到肝脏损伤到不可逆阶段，只能依靠肝移植手术保住孩子性命。
 
得知结果后，夫妻二人没有丝毫犹豫，下定决心全力救治女儿。
 
在此之后的很长一段时间里，两人放下手里所有工作，辗转省内多家医院为孩子保守治疗，控制肝脏病变速度。
 
保守治疗持续 2 个月，女儿的肝功能指标依旧持续恶化，肝硬化的迹象越来越明显，医生表示必须尽快安排肝移植，否则孩子随时会有生命危险。
 
为了抓住救命机会，夫妻俩凑齐手头全部积蓄，又向亲友四处借钱，带着年幼的女儿远赴天津大型专科医院排队等待手术。
 
经过漫长等待，匹配肝源顺利到位，女儿成功完成活体肝移植手术，术后在医院观察休养一段时间，身体各项指标慢慢恢复平稳。
 
看着女儿脱离生命危险，郭女士和丈夫心里悬着的石头终于落地，原本以为熬过最难的一关，一家人终于能过上安稳日子。
 
肝移植手术结束 15 天后，郭女士顺利生下二胎儿子，新生儿白白净净，哭声洪亮，夫妻俩看着怀里的小婴儿，短暂忘却了长久以来治病带来的疲惫，满心期待往后一家四口平淡安稳的生活。
 
这份安稳仅仅维持了不到 24 小时，新出生的宝宝突然出现持续发热，皮肤快速泛黄。
 
郭女士看到孩子身上熟悉的症状，瞬间心里一沉，当年女儿患病的画面立刻浮现在眼前，强烈的不安席卷全身。
 
她不敢耽搁，立刻联系医院，带着出生不足 15 天的新生儿完成全套肝胆筛查，最终的诊断结果，彻底击碎了这个家庭刚刚燃起的希望，小儿子同样确诊胆道闭锁。
 
胆道闭锁本身发病概率不高，同一户家庭两个孩子先后患病的情况更为少见。
 
郭女士面对镜头反复诉说，身边亲戚邻居家的孩子都能健康长大，唯独自己的一双儿女，从降生开始就要承受病痛折磨，她心里充满愧疚，总觉得是自己的问题，才让两个孩子接连遭遇苦难。
 
这段时间她整日整夜睡不着，一边要照顾术后需要长期服用抗排斥药物、定期复查的大女儿，一边要守着刚出生、随时可能出现肝功能衰竭的小儿子，双重压力让她精神濒临崩溃。
 
为给大女儿做肝移植，这个家庭已经掏空全部积蓄，还背负了不少外债。
 
普通工薪家庭，仅靠丈夫外出打零工赚取微薄收入，除去一家人日常开销、大女儿术后长期服药的固定支出，根本没有多余资金筹备小儿子后续治疗。
 
医生明确说明，小儿子目前月龄太小，肝脏损伤会随着时间持续加重，后续同样需要肝移植手术，前期保守调理、后期手术、术后长期养护，每一项都需要大额费用支撑。
 
郭女士坦言，只要能治好两个孩子，自己愿意付出一切，可眼下现实的经济困境摆在面前，夫妻俩没有任何解决办法。
 
无奈之下，她联系民生求助栏目，希望能获得社会爱心人士的帮助，给刚出生的小儿子争取一条活下去的路。
 
客观来看，胆道闭锁存在一定遗传相关诱因，并非父母主观过错，郭女士不必过度苛责自己。
 
连续照顾两名重症患儿，长期背负经济与精神双重重压，普通父母很难承受这样的打击，这位母亲崩溃落泪的情绪完全能够理解。
 
不少同样经历过儿童肝胆疾病的家长看到这条新闻后，纷纷留言安慰郭女士，同时分享孩子术后养护、公益救助渠道的相关信息，尽可能给这个家庭提供实际参考。
 
胆道闭锁新生儿早期症状很容易和普通黄疸混淆，很多家长容易错过最佳干预时间。
 
这件事也给所有新手父母提了醒，新生儿黄疸超过一周没有消退，或是伴随精神差、不爱进食、大便发白等情况，一定要第一时间到正规医院做肝胆专项检查，尽早排查胆道发育问题，避免肝脏持续受损，增加后续救治难度。
 
信息来源：小莉帮忙