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它是引发青壮年尿毒症的罪魁祸首,然而,仅1/4的人得到及时诊治

IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病,也是导致我国青壮年尿毒症的首要原因。然而,最新调查显示:仅有1/4的IgA肾病

IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球疾病,也是导致我国青壮年尿毒症的首要原因。

然而,最新调查显示:仅有1/4的IgA肾病患者得到了及时诊治,其余人都因各种原因延误了就医。

明明身体发出了信号

患者却总是“视而不见”?

IgA肾病的早期表现太具有“欺骗性”:感冒后尿液变成可乐色、泡沫增多、身体浮肿、乏力疲劳……这些症状容易让人联想到“没睡好”“压力大”“湿气重”或“太累了”。

调查显示,87%的患者曾出现过上述症状,但大多数人并未意识到这是肾脏的求救。

更糟糕的是,很多肾友都认为“调理一下、补一补”就能好转,结果错过了最佳诊疗期。

调查显示,从首次发现异常到最终接受肾穿刺确诊,患者平均要经历8.9个月。

而在那些延误就医的人中,还有31%的人是硬扛到影响日常生活,才不得不就医。

延缓肾功能衰退是首要目标

肾小球和肾小管是组成肾脏的基本单位。

如果病情迁延、持续受损,它们就会逐渐硬化、纤维化,像皮肤上长的“瘢痕疙瘩”一样,失去功能,且不可逆转。

肾功能可用“肾小球滤过率”进行客观评判,让肾小球滤过率下降速度慢一点,是IgA肾友的长期治疗目标。

那么该如何做呢?

做好4件事

让肾脏少受伤

01

正确看待肾穿刺

肾穿刺是诊断IgA肾病的“金标准”,然而很多肾友对是否要做肾穿刺犹豫不决。

调查发现,67%的患者需要经过2位或以上医生的反复建议,才最终同意穿刺,平均犹豫时间长达2.7个月。

犹豫是有代价的,调查发现,患者在等待过程中,尿蛋白平均中位数从2.35g/天上升至2.6g/天,肾功能也在下滑。

及时穿刺,治疗才更有方向。

肾穿刺能为医生提供诊断依据,研究显示,37%的患者在肾穿后纠正了原有临床判断。

肾穿刺能为医生提供用药参考,研究显示,77%的患者在肾穿刺后调整了药物种类。

最新发布的中国IgA肾病指南建议:对临床怀疑IgA肾病、蛋白尿≥0.5g/天(或同等水平)并且没有肾穿刺禁忌的人群进行肾活检,以确保IgA肾病患者的早期诊断和获得及时治疗。

02

努力达到治疗目标

控制尿蛋白是延缓病情进展的重要指标,指南建议:24小时尿蛋白定量应控制在0.5g/天以下,理想目标为<0.3g/天。

然而调查显示,仅34%的患者清楚这一标准,近半数人仍将<1.0g/天作为目标。

03

规范用药

RAS阻断剂(如普利/沙坦类)是IgA肾病治疗的基石。它们不仅能降压,还能降低肾小球内压、减少蛋白尿,是治疗IgA肾病的一线药物。

若存在高进展风险,医生可能会联合使用糖皮质激素、吗替麦考酚酸酯和新药(如布地奈德肠溶胶囊、泰它西普等)。

04

长期稳,才是真的稳

IgA肾病需要长期管理,规律服药和定期复查是前提保障。

调查发现,肾友在“按时服药”和“按次数服药”上仍有较大的提升空间。

请与医生配合好,不随意停药,出现问题及时沟通,定期复诊,才能实现长期稳定。

早诊早治

是对肾脏最明智的投资

有研究显示,IgA肾病患者的终生医疗费用约为143万元,其中80%用于尿毒症期的治疗。

如果能早期干预,有效延缓甚至避免尿毒症的发生,不仅能大幅减轻经济负担,更能让我们过上高质量的生活。

肾脏的健康,是一场与时间的赛跑,科学管理,才能为肾脏赢得更多时间!

参考文献:

1.中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书