我是做精准医学这行，看完《科学》这篇报道，上海小女生临床试验死亡，我深表惋惜。

伦理委员会1月2日批了人体试验，关键的猕猴毒理报告2月17日才完成，4只猕猴全部出现中重度肝损伤——安全数据没出来，人就先上了。

6岁女童患Snijders Blok-Campeau综合征，通常不直接危及生命。家属筹86万美元求治。术后一周，死于血栓性微血管病。今年2月团队在《自然》发文，只字未提女童死亡。

在我们这行有个不成文的底线：个体化治疗的安全数据必须是“前置”的，不能是“追认”的。

我始终记得读博时导师说的第一句话：患者的生命永远是第一位的，科学试验的每一个环节都要为此让路。 精准治疗的核心不只是“敢用”，更是“敢不用”。一个不直接危及生命的孩子，不该成为流程漏洞的代价。

现在的舆论压力很大，在攀登科学高峰同时，研究者更要规范临床诊疗程序。

本文仅作科普讨论，不针对任何个人，具体以官方调查结论为准。